Tot ziens, J.

Het servies was altijd mooi,
de borden vol en de glazen niet verlegen.
Er werd gelachen, geproefd en gekletst,
zoals alleen een fijne eetclub dat kan.

Nu gaat de tafel aan de kant,
de eetclub zegt: “Dat was het dan.”
Maar alle gezellige uren
nemen we gewoon mee naar huis.

Dus geen zwaar vaarwel vandaag, maar een hartelijk: tot ziens, J.!Bedankt voor alle mooie momenten, en wie weet… kruisen onze borden elkaar nog eens.

Carpe Diem 

Onze schipper-buurman R. heeft de mooie leeftijd van 89 jaar bereikt. Natuurlijk moest ik hem even feliciteren. Zijn reactie was typisch R.: “Nu maar eens gaan nadenken over mijn negentigste.” Alsof het om een nieuwe vaarroute gaat die zorgvuldig uitgezet moet worden. En eerlijk is eerlijk, een negentigste verjaardag plan je niet tussen de soep en de aardappelen door.

De vrolijke verjaardagsslingers en gekleurde vlaggetjes hangen gezellig te wapperen. Ze fleuren de straat meteen op. Je krijgt er vanzelf zin van in koffie met gebak, appeltaart voor mij.

Alsof dat nog niet feestelijk genoeg is, is het vandaag ook Donderdag Meppeldag. De binnenstad bruist als vanouds. Over de Heerengracht tuft het toeristentreintje rustig voorbij. De passagiers kijken nieuwsgierig om zich heen en zullen zich misschien afvragen waarom er hier en daar zoveel vrolijke vlaggetjes hangen. Ach, laat ze maar denken dat heel Meppel feestviert. Eigenlijk is dat vandaag ook een beetje zo.

R. geniet zichtbaar van alle aandacht. Geen grootspraak, geen lange toespraken, gewoon een glimlach en een tevreden blik. Dat past ook veel beter bij de oude schipper. Rustig aan, maar wel met de blik vooruit.

En ondertussen is de eerste steen voor zijn negentigste verjaardag al gelegd. Eén ding is zeker: als hij zijn koers net zo goed blijft varen als de afgelopen 89 jaar, dan halen we die volgende mijlpaal met vlag en wimpel. De slingers kunnen wat mij betreft gewoon nog even blijven hangen.

Carpe Diem 

De tuin die luistert

Weer glijdt een kist voorbij, gelukkig richting de lift. Zelfs de buren zwijgen even, alsof de lucht haar adem inhoudt. Ik zit op het bankje in de tuin, waar rust woont…tenminste, als zij thuis is.

Wie is er nu vertrokken? Welke stem verstomt voorgoed? Straks staat een foto op de schouw, een glimlach gevangen in een lijst. En wij leren opnieuw hoe stil een naam kan worden.

De tuin wil troosten. De fontein vertelt een eeuwig verhaal, maar wordt overstemd door luide gesprekken, alarmen die geen haast lijken te kennen, en stoelen die schurend de stilte openrijten.

Gelukkig gehoorzamen mijn hoortoestellen nog een beetje aan mijn verlangen. Ik laat het water harder zingen dan het alarm. Een zacht muziekstuk legt een warme deken over de piep van mijn tinnitus. Voor een ogenblik wint schoonheid het van de herrie.

Wie is er nu vertrokken? Welke stem verstomt voorgoed? Straks staat een foto op de schouw, een glimlach gevangen in een lijst. En wij leren opnieuw hoe stil een naam kan worden. Hier is afscheid geen uitzondering, maar een stille huisgenoot.

Toch draagt iedere kist een wereld die nooit meer terugkeert. De fontein blijft stromen. De vogels zingen alsof niets verandert. Alleen mijn hart telt de lege kamers, en weet dat achter iedere gesloten deur, een heel leven zachtjes is verdwenen. 

Carpe Diem 

Tussen droom en dag

Vijf uur. Ik schrik wakker uit een vreemde droom. Of misschien was het de pijn die mij wekte. Mijn hoofd voelt alsof het op barsten staat. Een allesoverheersende hoofdpijn, met een ondraaglijke herrie die nergens vandaan lijkt te komen en alleen in mijn hoofd bestaat.

Ik druk op de alarmknop. Voor de tweede keer deze week. Even later volgt ook de morfine. Ook voor de tweede keer deze week. Dat voelt als een grens die ik liever niet zo vaak oversteek.

Om acht uur maakt mijn pillenrobot een einde aan de nacht. Hij haalt mij uit het vervolg van die nare droom. Een klein apparaatje dat mij terugroept naar de werkelijkheid.

Om 8.24 uur is de droom verdwenen. Dat is mooi en irritant tegelijk. Mooi, omdat de onrust weg is. Irritant, omdat ik weet dat hij er was, maar ik niet meer kan begrijpen wat hij mij wilde vertellen.

De dagen en weken lopen ondertussen vreemd door elkaar. Tijd is geen rechte lijn meer, maar een wirwar waarin gisteren en morgen soms van plaats lijken te wisselen. Vreemde signalen, verkeerde signalen door Lewy ingegeven.

Gisteren had ik bijna de eetclub gemist. Gelukkig kwam mijn buurvrouw mij ophalen. Zonder haar had ik waarschijnlijk te laat beseft welke dag het was. En niet gegeten.

Aan tafel zaten we, J en ik met drie dames die een indrukwekkend geluidsniveau wisten te produceren. Voor iemand met Lewy body is dat anders dan gezelligheid; het wordt al snel een muur van geluid waarin woorden hun betekenis verliezen. Daarom vroeg ik of ze niet alle drie tegelijk wilden praten, maar om de beurt.

Tot mijn opluchting werd er meteen gehoor aan gegeven. Zo’n klein gebaar maakt een wereld van verschil. Ineens werd een gesprek weer een gesprek, in plaats van een storm van stemmen. Maar wat ook nieuw is is mijn stem wordt zachter en mijn brein langzamer ik kan daardoor moeilijk meedoen aan een gesprek.

Maar toch… Soms zit het geluk in iets heel eenvoudigs: mensen die bereid zijn even hun tempo aan te passen, zodat ik niet achterblijf.

Carpe Diem 

H.

Hij liep de dagen uit als stille klokken, een man van negentig en meer, rechtop. Geen applaus verlangde hij, geen schouderkloppen, alleen de weg naar haar, als vast ritueel.

Geef H. postuum een lintje, al is het maar van woorden. Want liefde die elke dag opnieuw verschijnt, verdient een glans die nooit meer dooft.

Geen aardbeien meer van de markt in zijn tas, geen glimlach om een kleine verrassing. Geen verhalen meer over het werk van vroeger, over chefs, collega’s en dagen vol plichtsbesef.

Hij kende de route naar haar zoals een rivier haar bedding kent. Elke stap met moeite was een belofte: “Vandaag ben ik er weer, mijn lief.”

Geef H. postuum een lintje, al is het van. woorden. Want trouw die nooit om aandacht vroeg, is het hoogste eerbetoon dat een mens kan dragen.

Nu is de processie verstild. De weg wacht vergeefs op zijn voetstappen. Maar waar liefde zo lang heeft gewoond, zal zijn naam blijven wandelen in ons hart. 

Een mantelzorger is niet meer!

Carpe Diem!

Er zijn volkeren die lijken geboren met een koffer in de hand. Veel Marokkanen trokken in de vorige eeuw de wereld in, op zoek naar werk, een toekomst en een plek ver van huis. Ze kwamen terecht in landen ver weg, soms zelfs in Canada, waar de winters streng zijn en de afstanden eindeloos lijken. Toch namen zij hun taal, hun herinneringen en hun warme gastvrijheid overal mee naartoe.

Diezelfde beweging van vertrek en volhouden klinkt nu ook door in het voetbal. Jaren later lijkt die lange reis een nieuw hoogtepunt te bereiken: het Marokkaanse elftal is opnieuw op weg naar de finale van het wereldkampioenschap. In cafés, huiskamers en op pleinen staan de televisies aan en kijkt iedereen naar hetzelfde scherm. Het is meer dan sport alleen. Het is het verhaal van doorzettingsvermogen, van kinderen en kleinkinderen van reizigers die laten zien dat grenzen soms niet meer zijn dan lijnen op een kaart.

En terwijl dat verhaal zich ontvouwt, gaat ook de zomer zelf op reis. De eerste etappe van de Tour de France in Barcelona, was machtig mooi. Renners, dun gespierd en gespannen, bogen zich over hun sturen en vochten tegen wind, asfalt en vermoeidheid. Wielrennen blijft een sport van afzien, lang trappen tegen de wind, telkens opnieuw de pijn trotseren. Ook daar draait alles om volhouden, om de weg af te leggen ondanks de weerstand.

Diezelfde geest van beweging en ambitie vind je terug in Barcelona, waar de koers zijn nieuwe vorm kreeg. Daar, in een stad waar oude stenen en modernisme elkaar ontmoeten, liggen smalle straatjes naast de gebouwen van Gaudí. Boven alles torent de indrukwekkende Sagrada Família uit. Dat kruis op de hoogste toren is groots en gedurfd, misschien zelfs een beetje over de top. Maar juist daarin schuilt de schoonheid van Barcelona: de stad durft te dromen, groter dan het leven zelf. 

Carpe Diem 

Lewy Body-pakket

Na de koorts kwam het ongemerkt,

een nieuw geschenk dat niemand bestelt. Waandenkbeelden schuiven aan tafel, en blikken van mensen worden spiegels vol dreiging.

Ik lees gezichten als donkere wolken, zoek gevaar in een opgetrokken wenkbrauw.

Paranoia zit naast mij op de bank,

fluistert verhalen die nooit zijn gebeurd.

Dan is er het geluid van deuren.

Een klap, een dichtslaand kozijn, een tochtvlaag. De wereld schrikt in mijn lichaam wakker, alsof mijn ziel even uit haar scharnieren valt.

Strak afgestelde deurdrangers dingen ook mee, hard en onverbiddelijk als een bevel. Sommige geluiden zijn geen geluiden, maar stenen die in mijn stilte worden gegooid.

Toch zijn er dagen met zon op mijn schouders. Dan fiets ik buiten, de wind als een vriend, en even vergeet ik het pakket dat ik draag, alsof de lucht mijn zorgen lichter maakt.

En er is muziek, en familie die binnenloopt. Hun stemmen leggen warme dekens over de uren.

Tussen het vreemde en het breekbare door blijft er nog altijd iets van vreugde bestaan.

Carpe Diem

Kuur Twee

Kuur twee is een feit. Kuur één blijkt achteraf vooral een illusie te zijn geweest. Een veelbelovende luchtspiegeling aan de horizon van een lichaam dat al weken in opstand is.

Zeven dagen koorts in veertien dagen tijd. Niet zomaar koorts, maar temperaturen die hardnekkig boven de 39 graden bleven hangen. Mijn bed veranderde iedere nacht in een moeras van koortszweet. Toch leek er telkens hoop. Na de eerste antibioticakuur was ik binnen 48 uur koortsvrij. Even dacht ik dat de storm was gaan liggen.

Maar de rust bleek bedrieglijk. De klachten bleven sluimeren en sloegen na afloop van de kuur genadeloos terug. De koorts kwam meteen weer opzetten, alsof zij slechts even buiten had staan wachten.

Toen volgde kuur twee. Zwaardere antibiotica, zwaarder geschut. Opnieuw was ik na ongeveer 48 uur koortsvrij, al verliep het dit keer grilliger. Misschien kwam dat ook doordat ik tussendoor een onvrijwillige demonstratie zwaartekracht had gegeven. Mijn apneuapparaat trok mij onderuit en ik ging neer alsof Muhammad Ali mij vol op de kaak had geraakt. Daar lag ik dan, tegen de vloer gewerkt, terwijl mijn hoofd nog vrolijk lag na te stuiteren.

Het had iets van slapstick. Teigetje zou waarschijnlijk hebben geroepen dat ik gewoon weer moest opveren.

Maar voorlopig veer ik nog even niet. Eerst deze kuur afmaken. Eerst zien of de vijand nu werkelijk verslagen is.

En ondertussen hoor ik steeds weer die bekende Kaandorp-zin door mijn hoofd galmen:

"Het leven is zwaar, zo zwaar."

Op dagen als deze klinkt dat minder als cabaret dan als een verrassend nauwkeurige diagnose. En misschien is dat wel het vreemdste aan ziek zijn: dat je pas merkt hoe zwaar het leven kan zijn wanneer zelfs beter worden nog voelt als een voorzichtige hypothese.

Carpe Diem!

Ik zit hier aan de zijkant en kijk toe hoe alles draait, Gezichten zonder namen, de wereld vervaagt. Wanneer het feit daar is, kijkt niemand nog om zich heen, Alsof begrijpen sterft zodra je langzaam wordt vergeten.

En ik zie jonge ogen die niet meer durven vragen, Ze luisteren naar woorden die geen waarheid meer verdragen. Ik wil nog iets vertellen, maar mijn stem raakt langzaam kwijt, terwijl de gangen vullen met afstand en met tijd. 

De stagiaires lopen langs me zonder echt te zien, Hun handen volgen schema’s, hun blikken tellen tien. Ze kregen hun instructies, dat hoor ik elke dag, Maar niemand leert hen luisteren naar stilte of gedrag. Mijn hoofd maakt vreemde reizen tussen gisteren en nu, Soms zie ik oude kamers en ineens weer deze muur. Ik zoek naar vaste woorden maar ze vallen uit elkaar, En mensen noemen dwalen wat voor mij nog helder was.

En ik zie jonge ogen die niet meer durven vragen, Ze luisteren naar woorden die geen waarheid meer verdragen. Ik wil nog iets vertellen, maar mijn stem raakt langzaam kwijt, terwijl de gangen vullen met afstand en met tijd.

De begeleiding is verdwenen achter deuren en papier, Er wordt wel veel gesproken maar een echt mens zie ik niet meer. Ze zeggen dat ze zorgen, dat alles goed zal gaan, Maar niemand blijft nog zitten om echt naast mij te bestaan. Soms denk ik dat ik roep, maar hoor alleen mijn adem gaan, Alsof mijn eigen lichaam me langzaam laat ontstaan. Ik voel de angst van binnen wanneer de nacht weer valt, Omdat mijn wereld breekt terwijl de buitenwereld lacht. Toch zie ik af en toe nog iemand met een warme blik, Een hand die zonder haast zegt: “Ik ben hier, vergeet dat niet.” Dan voel ik heel even dat ik nog werkelijk besta, Niet als de ziekte in een dossier, maar als mens die verder gaat.

En ik zie jonge ogen die niet meer durven vragen, Ze luisteren naar woorden die geen waarheid meer verdragen. Ik wil nog iets vertellen, maar mijn stem raakt langzaam kwijt, terwijl de gangen vullen met afstand en met tijd!

39,5 een effectief hallucinogeen

Carpe Diem 

Zeven kinderen, in gelid, elke ochtend opnieuw. Kleine lichamen strakgetrokken in een ritme dat niet van hen was. De dag begon niet met spel, maar met orde, met stilte, met een adem die ingehouden bleef. Alsof lachen een overtreding was. Alsof jeugd een luxe was die ergens onderweg verloren was geraakt. Vader droeg een verleden dat geen jas kende om uit te trekken. Sinti, Roma, overlevende van een kamp, Sobibor, misschien. Een naam die fluistert als as. Niet met woorden, maar met angst en verdriet. Trauma kent geen pauze; het marcheert door generaties heen.

En ergens anders, in Amersfoort, viel een man vlak voor het einde. Gefusilleerd als man van het verzet, alsof de oorlog nog één laatste adem nodig had. Onze opa. Alsof het verleden zich niet neerlegt bij een datum, maar blijft rondspoken in de botten van wie daarna komen.

Later die dag: het journaal. Het monument op de Dam was die ochtend op 4 mei beklad. Woede in stemmen, verontwaardiging in nette zinnen. “Schoften,” klonk het hard. En toen, onverwacht, een zachtere stem. Een jongedame die durfde te vragen naar het waarom. Niet om goed te praten, maar om te begrijpen. Alsof begrip een vorm van verzet is tegen herhaling.

Want daar wringt het: we eren stenen, maar vergeten soms de levende erfenis van pijn. De kinderen in gelid. De vader die nooit thuiskwam ook al overleefde hij het.

Oorlog eindigt niet. Ze verandert alleen van vorm.

Eten wat de pot schaft, zo luidt het gezegde, een zin die ooit warmte droeg, eenvoud, een zekere overgave aan wat de dag brengt. Maar hier, op het instituut, klinkt het als een holle echo in een lege gang. Want wat de pot schaft, blijkt grillig, onbetrouwbaar, soms zelfs een karige grap.

Maandag begint nog met belofte, een menu op papier, zorgvuldig geprint, bijna plechtig in zijn aankondiging. Penne Stroganof, een gemengde salade , woorden die smaken oproepen nog vóór de eerste roept. Eten! Ja graag wat de pot schaft!

Maar een week waarbij alles wordt losgelaten en men vanaf het  menu op maandag al afwijkt, niets meer is als op het geschreven uitgeprinte menu, maakte bij mij uiteindelijk een verontwaardiging los, boosheid zelfs! Bewoners boven kregen wel dat wat op papier stond, wij beneden kregen te horen dat er te weinig was en kregen  restjes!

Zonder overleg of mededeling solt men met ons, boven laat iedereen zijn bord staan met de woorden dat blief ik niet da’s geen agv. Waar ik, mij juist had verheugd op de penne stroganof en een heerlijke gemixte salade!

Het eten op het instituut is slecht en soms nog slechter. Maar al te snel, blijkt! Dat wat boven wordt geserveerd, een ander verhaal verteld dan wat beneden op tafel verschijnt. Daar, boven, blijven borden onaangeroerd, hier beneden worden restjes verdeeld alsof daarna, dankbaarheid verplicht is.

Er wordt vooraf niet besproken, niet overlegd, slechts geschoven. Met borden, met verwachtingen, met mensen. Alsof onze honger minder weegt, onze wens naar iets herkenbaars, iets fatsoenlijks, minder telt. “Te weinig,” wordt gezegd, terwijl boven eten blijft liggen. Het schuurt, het wringt, het maakt boos, niet alleen om het eten, maar om wat het symboliseert.

Want eten is nooit alleen voeding. Het is aandacht, respect, een vorm van zorg. En wanneer dat ontbreekt, proef je dat. In elke hap die er niet is, in elke belofte die niet wordt nagekomen.

Eten wat de pot schaft? Misschien. Maar dan moet die pot wel eerlijk, worden verdeelt

Carpe Diem!

Ongemak 

Brandend aan koud water, zo voelt het soms. Een paradox die moeilijk uit te leggen is aan anderen, maar des te echter in het lichaam aanwezig. Lewy Body zadelt je op met pijn die niet altijd zichtbaar of logisch lijkt. Mensen zeggen al snel dat het wel meevalt, of dat de symptomen niet overeenkomen met wat zij denken dat de ziekte is. Het woord “hypochonder” ligt dan op de loer, alsof de ervaring minder echt zou zijn.

Maar het lichaam vertelt een ander verhaal. De ochtenden beginnen zwaar, waardoor morfine, in de ochtend, opnieuw een plek heeft gekregen in het pillenpakket, simpelweg om de dag op gang te helpen. Dat is geen overdrijving, maar een manier om te functioneren. Elke vorm van Lewy Body is anders; het nestelt zich op unieke wijze in de hersenen en uit zich daardoor bij iedereen verschillend. Mijn mening!

Naast het constante gepiep tussen de oren, een indringend geluid dat nooit helemaal wegvalt, is er nu ook die zeurende pijn in de linker nierstreek. Altijd aanwezig, als een stille metgezel die niet wijkt. Het is geen scherpe pijn die komt en gaat, maar een constante druk die het dagelijks leven kleurt.

Tussen twijfel van buitenaf en de realiteit van binnen ontstaat een spanningsveld. Toch blijft één ding overeind: wat gevoeld wordt, is echt. En in die realiteit moet een weg gevonden worden, elke dag opnieuw.

Carpe Diem 

De kamer is stil. Jij slaapt. We kijken te vaak of je nog ademt. Een hand boven je borst, heel licht, alsof we je niet willen wekken maar wel willen weten: je bent er nog.

We gaan nergens meer heen. De bioscoop kan wachten. Een avond uit voelt plots ver weg.We staan liever naast je bed en noemen dat wenselijk genoeg.

De oppas zit klaar, maar na een uur zijn we terug. “Laat maar, wij doen het wel.” We betalen haar en lachen wat ongemakkelijk. Alsof we dit allemaal begrijpen.

Nachten duren anders nu. Minder rumoer, meer luisteren. Je huilt, wij staan op. Geen discussie, geen plan, alleen doen wat nodig is.

We beginnen vanaf nul. Niemand vertelt precies hoe het moet. We proberen, twijfelen, leren opnieuw. Soms te voorzichtig, soms te snel, maar altijd met jou in gedachten.

Iedere ouder doet het anders. Toch lijken we op elkaar: we zoeken houvast in kleine dingen, een ritme dat langzaam groeit.

En jij bepaalt meer dan wij willen toegeven. Een kleine beweging en alles verandert. Wij passen ons aan, stap voor stap.

Zo worden we ouders. Niet in één keer, maar elke dag een beetje meer.

Carpe Diem