Eenzaamheid, een vluchtig gas

Eenzaamheid is als gas, onzichtbaar en vluchtig, het sluipt naar binnen, als een slang onverwacht en luchtig.

Zelfs met bezoek en mensen om je heen, kun je je verloren voelen, moederziel alleen. Een rolstoel maakt de wereld extra klein, wanneer je afhankelijk moet zijn. Niet zomaar naar buiten, niet gaan waar je wilt, alsof het leven plotseling even stil stilt. Je vrijheid verloren, dat doet het meeste pijn, want eenzaamheid is meer dan alleen zijn. Dat is, aldus mijn, idee natuurlijk wel als leek, niet het gebrek aan mensen, maar de vrijheid die van hun zijde week.

Mijn verpleegkundige, mijn vrouw op vrijdag, doorgaans de personen in de week voor mij. Voel ik mij eenzaam? Nee, gelukkig niet, ik koester de dagen en wat het leven mij biedt. 

Want eenzaamheid is een merkwaardig gas, dat zomaar verschijnt waar eerst geen leegte was. Maar door mijn muren, gelukkig nog niet, ik leef in mijn wereld, met vreugde én soms verdriet. En mocht dat gas ooit aan mij willen verschijnen, dan maak ik dat het even zo snel weer zal verdwijnen.

Want alleen zijn is niet altijd een, serpent, zolang je maar met jezelf nog in goed gezelschap bent.
Carpe Diem 

De dag die langzaam dichterbij komt.

Leven met Lewy Body dementie is leven met een toekomst die steeds minder toekomst lijkt. Iedere dag lever ik iets in. Soms ongemerkt, soms zo pijnlijk duidelijk dat ik er niet meer omheen kan.

Inmiddels ben ik met verschillende medicijnen gestopt. Voor momenten waarop de pijn ondraaglijk wordt, bewaar ik nog twee morfinetabletten. Tot vandaag heb ik ze niet ingenomen. Niet omdat de pijn er niet is, maar omdat ik telkens probeer de dag op eigen kracht door te komen.

Ondertussen praat ik met een nieuwe psycholoog en blijft mijn vertrouwde arts mij bezoeken. Soms zit mijn vrouw naast me tijdens deze gesprekken. Dat voelt goed. Want hoewel de ziekte van mij is, raakt zij ons allebei. We dragen samen wat eigenlijk te zwaar is voor twee mensen.

En dan is er die tinnitus. Een onzichtbare indringer die steeds harder schreeuwt. Een geluid zonder pauzeknop. Zelfs wanneer de wereld zwijgt, blijft het in mijn hoofd onrustig. Alsof mijn hersenen nog niet genoeg te verduren hebben.

Mijn achteruitgang is helaas onmiskenbaar. Ik voel het, merk het en zie het in de ogen van mijn vrouw.

Ook mijn besluit over mijn levenseinde is niet veranderd. Samen met het Expertisecentrum Euthanasie bewandel ik een weg waarover ik zorgvuldig blijf nadenken. Niet uit een gebrek aan liefde voor het leven, maar vanuit mijn verlangen naar waardigheid en eigen regie.

De dag waarop ik zeg dat het niet meer gaat, lijkt langzaam dichterbij te sluipen.

Dat besef maakt me verdrietig. Want ik hou nog steeds van het leven, van mijn vrouw, van kleine momenten waarop het licht even door de wolken breekt.

Ik vraag niet om medelijden. Alleen om begrip.

Carpe Diem 

Gisteren was het weer zover: etenstijd. Althans, volgens de klok. Niet volgens de zorg.

Wie had er dienst? Geen idee. Wie was mij vergeten? Eveneens geen idee. Ik heb niemand gezien. Misschien was ik tijdelijk van de bewonerslijst verdampt. Kan gebeuren natuurlijk. Zo’n klein slordigheidje waarbij alleen je avondeten ontbreekt.

Ik heb braaf gewacht tot 18.30 uur. Daarna toch maar zelf de vriezer opengetrokken. En kijk: daar wachtte een culinaire archeologische vondst.

Een Oosterse maaltijd.

Dinsdag toegevoegd aan mijn persoonlijke voedselbank: drie bakken van maar liefst 800 gram. Oorspronkelijk bedoeld voor alle bewoners; alleen wat rijst erbij en klaar. Vermoedelijk was het spul een week, misschien twee weken eerder onderin een vriezer verdwenen.

Ook een slordigheidje.

Het woord slordigheidje begint hier trouwens aardig carrière te maken.

Waar ik de zorg vroeger met overtuiging een hoog cijfer gaf, moet ik inmiddels mijn rode pen tevoorschijn halen. Voedselvoorziening? Onvoldoende. Schoonmaak? Onvoldoende. Aandacht voor de kleine dingen die samen juist “zorg” heten? Daar valt inmiddels ook wat huiswerk te maken.

Is dit een tijdelijke inzinking? Laten we het hopen.

Want goede zorg heb ik hier wel degelijk meegemaakt. Daarom valt de achteruitgang des te meer op.

Dus: pak die oude draad weer op. Sneller, beter en vooral: méér zorg.

Want wanneer de rekening hetzelfde blijft, mag de kwaliteit niet stiekem in de vriezer verdwijnen.

Naast die Oosterse maaltijd!

Carpe Diem!

Daar zoemt de nieuwe diender rond,
hoog boven straat en plein.
Geen agent die nog een sprintje trekt:
de drone doet het terrein.

Een auto scheef, een foto klaar,
het kenteken op beeld staat paraat.
De zwaarlijvige agent knikt goedkeurend:
“Dat scheelt weer gewandel op straat.”

Hij zakt dieper in zijn bureaustoel,
zijn buik als tweede dossier,
en roert met plechtige toewijding
de suiker door zijn koffie heen.

De drone schiet links, de drone schiet rechts, precies, elektrisch, snel. Een bon, een foto, alles vastgelegd, geen zweetdruppel op zijn das. De drone doet in één minuut dat, dat….,
waarvoor hij vroeger de hele dag buiten was.

Maar techniek kent geen buurvrouw Bep,
geen zorgen achter glas. De drone ziet alles van boven, maar mist wat menselijk is.

Zo zweeft het toezicht door de wijk,
neutraal en autonoom. De agent op zijn bureau stoel. En de drone, de drone als zijn n..te droom.

Carpe Diem 

Wanneer protesteren verandert in spelen met mensenlevens

Er zijn mensen die vinden dat een Trekker overal recht op heeft: op de snelweg, op een kruispunt, voor een provinciehuis en kennelijk ook op plekken waar je helemaal geen trekker verwacht: het spoor.

Een mooi stuk landbouwgrond, zou je kunnen zeggen. Alleen groeit daar geen mais, maar levensgevaar.

Laat ik vooropstellen: een boer mag boos zijn. Sterker nog, van mij mag een boer desnoods stampvoetend boos zijn. Protesteren is een grondrecht. Maar er bestaat een verschil tussen demonstreren en de samenleving ernstig hinderen of in gevaar brengen. Dat verschil lijkt bij sommige actievoerders langzaam maar zeker in de mestput te zijn verdwijnen.

Eerder bij een dodelijk ongeluk op de A59 kwamen twee mensen om het leven. Volgens berichtgeving ontstond er voorafgaand aan het ongeluk een file in de omgeving van een boerenprotest met tractoren. De precieze toedracht en de juridische verantwoordelijkheid zijn op dit moment nog onderwerp van onderzoek. Gevoelig onderwerp dus. Een automobiliste werd voor de zekerheid,  het gemak maar aangehouden. Daarmee komen de boeren misschien nog onder schuld uit. Omdat niet vast staat dat het protest de directe oorzaak van het ongeluk was. Wel staat vast dat twee mensen zijn gedood en dat de omstandigheden verband hielden met verkeersdrukte rond die actie.

En dan denk je: misschien is dit het moment waarop iedereen even diep ademhaalt. Maar nee.! Prinsjesdag daar werden op tientallen plaatsen storingen aan het spoor gemeld. Volgens ProRail waren er op zeker 35 locaties problemen waarbij materiaal op of bij het spoor werd aangetroffen. Bij Steenwijk kwam er zelfs een trein in aanraking met een voorwerp!

ProRail kwalificeerde de situatie als levensgevaarlijk. De NOS berichtte dat er aanwijzingen waren voor betrokkenheid van boerenactivisten, maar nog geen hard bewijs.

Wie doet zoiets?

Dat is precies de vraag die politie en justitie moeten beantwoorden. Het is daarom belangrijk om onderscheid te maken tussen vastgestelde feiten en vermoedens. Dat er storingen en voorwerpen op of bij het spoor waren, is gerapporteerd. Dat boerenactivisten verantwoordelijk waren, was op dat moment een aanwijzing, geen bewezen feit. De Betere Bewuste Boeren hebben de sabotage bovendien afgewezen. 

Ook werden op verschillende plaatsen hooibalen langs snelwegen in de fik gestoken. De rook leidde tot meer dan verkeershinder en dat deze branden onderdeel waren van boerenactie is dan toch niet ondenkbaar!?

En verder vraag ik mij af: wat is het volgende? Een tractor op het dak van de Tweede Kamer? Een koe op het spoor? Een hooibaal in een  cockpit?

Retorische vragen; dus geen voorspellingen. Maar ze drukken wel een reële zorg uit: protest verliest legitimiteit wanneer acties de veiligheid van anderen bewust of roekeloos in gevaar brengt!

Mijn sympathie voor de boer die met zijn trekker netjes naar een demonstratie rijdt, houdt op zodra diegene besluit dat een treinreiziger of weggebruiker een geschikt drukmiddel is. Maar dat is mijn mening, dus geen vaststelling over iedere boer of iedere actievoerder. En alleen als uit onderzoek blijkt dat iemand bewust gevaar heeft veroorzaakt, dan moet die persoon daarvoor de gevolgen maar ervaren.

Dat heeft dan niet meer, alleen met koeien, stikstof of bestaanszekerheid te maken. Het is verantwoording. En laten we vooral niet doen alsof de boer alleen staat. Achter de boerderij staat een complete economische keten: veevoeder bedrijven, stallen bouwers, banken, toeleveranciers, zuivelbedrijven en anderen.

Die ondernemingen verdienen aan delen van de landbouwsector. Dat betekent niet automatisch dat zij iedere actie steunen en of zij schuld hebben aan, of verantwoordelijk zijn, aan overtredingen, of strafbare feiten. Maar ze keuren het ook niet af. Kan vast anders. En ga dan voor het gemak, ook bij hen maar over tot verandering  of vervolging!

Van sommige agrobedrijven is bovendien gedocumenteerd dat zij in het verleden financieel hebben bijgedragen aan boerenprotesten. Dat is zomaar te vinden op internet. En kijk, dáár wordt het interessant.

Want zolang we uitsluitend naar de tractor kijken, missen we misschien een deel van het verhaal. Wie heeft belang bij een grote veestapel? Wie verdient aan voer, stallen en andere producten die nodig zijn om grootschalige landbouwproductie mogelijk te maken?

Dat zijn vragen. Ze verdienen onderzoek en een feitelijk antwoord.

De boer staat vooraan op de foto. Maar achter hem staat een hele keten van belangen en kassabonnen. En misschien moeten we dáár eens wat beter naar kijken.

Niet iedere boer is een extremist. Niet iedere actievoerder is een saboteur. Maar wie bewust of roekeloos mensenlevens in gevaar brengt, mag zich niet verschuilen achter het woord protest.

Een democratie geeft je het recht om gehoord te worden. Niet het recht om anderen het zwijgen op te leggen door veiligheid op het spel te zetten. Protesteren mag. Boos zijn mag. Een regering verfoeien is bijna logisch .

Maar spelen met mensenlevens Daarvoor is geen Trekker groot genoeg om achter weg te kruipen.

Carpe Diem!

Vandaag weer eens uitgebreid met de psycholoog gesproken. De dokter had ik een dag eerder al te pakken. Twee gesprekken dus, kort achter elkaar. Je zou er bijna een abonnement op nemen.

Er is een pilletje bij gekomen. Een Pammetje. Die pillen eindigen allemaal zo lijkt het allemaal op pam. Kijken of dat kleine dingetje ervoor zorgt dat de nachten wat vriendelijker worden. Want juist daar zit momenteel de ellende. Mijn dromen hebben nogal de neiging om de werkelijkheid binnen te wandelen, of andersom. Waandenkbeelden die zich lekker verstoppen in mijn dromen en vervolgens denken: kom, we nemen hem mee naar de ochtend.

Over drie weken gaan we evalueren. Tot die tijd mag het Pammetje zijn werk doen en mag ik vooral proberen gewoon door te slapen. Dat laatste klinkt eenvoudiger dan het is. Maar hoop doet leven!

De psycholoog gaat ondertussen haar studieboeken induiken. Niet omdat ze niets weet, integendeel, maar omdat Lewy Body nu eenmaal een ingewikkelde medebewoner is. Als de situatie over drie weken nog ongeveer hetzelfde is als nu, wil ze gaan kijken naar trauma begeleiding die beter aansluit bij Lewy Body.

En toen kwam ze tijdens het gesprek met een prachtige lange afkorting aanzetten. Zeven letters. Engels natuurlijk.

Ze benoemde ze allemaal. Eén voor één. Alle letters. Zonder haperen. Ik dacht nog: nou, dat is knap. Ik heb ze daarna uiteraard niet onthouden.

Dus die afkorting blijf ik jullie voorlopig schuldig. Misschien weet ik hem over drie weken wel weer. Misschien ook niet. Bij Lewy Body weet je tenslotte nooit welke letter er onderweg besluit ergens anders te gaan wonen.

Voorlopig dus: een Pammetje erbij, drie weken wachten en vooral hopen op nachten waarin mijn dromen gewoon dromen blijven. Dat lijkt me eigenlijk al een heel mooi begin.

 Carpe Diem!

Tijd is een oceaan

Tijd is niet relatief, zeg mij niet dat het zo is, tijd is een oceaan, die nooit haar einde mist. Ze golft en ze klotst, met getij en met gevaar, met warme, koude stromen, al eeuwen met elkaar.

O tijd, mijn vriend, mijn vijand,
ik vaar maar met je mee.
Soms draag je mij naar morgen,
soms sleur je mij naar zee.
Ik heb nog zoveel tijd,
maar één ding blijft bestaan:
hoe lang mag ik nog varen
op jouw eindeloze oceaan?

Soms kruipt de tijd als olie, stroperig en zwaar, een minuut wordt een eeuwigheid, een uur duurt eindeloos lang. De wijzers lijken dronken, de klok vergeet haar maat, en iedere seconde vraagt zich af hoe laat het eigenlijk gaat.

O tijd, mijn vriend, mijn vijand,
ik vaar maar met je mee.
Soms draag je mij naar morgen,
soms sleur je mij naar zee.
Ik heb nog zoveel tijd,
maar één ding blijft bestaan:
hoe lang mag ik nog varen
op jouw eindeloze oceaan?

Soms ben je mijn metgezel, dan lachen we ons krom, we doden tijd met liefde, met wijn en met gezang. Dan vliegt een hele middag als een meeuw voorbij, en voor ik het goed besef, is de avond alweer nabij.

Maar soms word jij een vijand, een stormwind in de nacht, je duwt mij naar de branding, precies zoals je wilt. Je kent geen mededogen, geen halt en geen pardon, je voert ons naar de rotsen, naar het strand waar alles stopt.

Dus laat mij nog wat varen, zolang de wind nog waait, met warme stroom van vroeger en wat morgen voor mij draait. Ik heb misschien veel tijd nog, al weet ik niet hoeveel, dus hef ik nu mijn zeilen, met mijn hart als kompas en doel.

O tijd, mijn vriend, mijn vijand,
ik vaar maar met je mee.
Ik weet niet waar je heen gaat,
ik weet alleen: de zee
is groot en diep en prachtig,
dus laat mij varen gaan.
Ik heb misschien nog veel tijd…
maar hoe lang nog
op deze oceaan?

Carpe Diem 

Boos is niet hetzelfde als depressief

Er komt de laatste tijd wat minder uit mijn handen. Het schilderen ligt wat stil, het schrijven komt minder vanzelf. En ja hoor: al snel komt de vraag: “Ben je misschien depressief?”

Ook mijn mimiek en het feit dat ik soms genoeg heb aan mezelf, zullen die indruk misschien versterken. Ik ontkende het eerst stellig. Depressief? Nee hoor. Maar de vraag bleef ergens hangen. Dus ben ik er toch maar eens over gaan nadenken.

Mijn conclusie: het is geen depressiviteit. Het is boosheid.

Boos omdat mijn gezondheid niet beter wordt. Boos omdat het parkinsonisme zich steeds nadrukkelijker laat zien en me op allerlei manieren belemmert. Boos omdat een simpele verkoudheid of griep tegenwoordig graag een abonnement op restverschijnselen lijkt mee te leveren. En soms vooral boos omdat mijn woorden kennelijk voor iedereen iets anders betekenen. Ik zeg A, de één hoort B en een ander blijkbaar Z.

Ik zou nog wel even kunnen doorgaan, maar mijn punt lijkt me duidelijk.

En nee, ik ben niet de hele dag boos. Gelukkig niet. Er is nog volop ruimte voor vrolijkheid, voor lachen, voor verdriet om verlies, voor verwondering en voor alle andere emoties die een mens kan hebben.

Misschien is dát wel mijn belangrijkste conclusie.

Boosheid betekent niet dat alle kleur weg is.

Soms staat er gewoon een flinke donderwolk voor de zon.

Maar de zon, zo mooi, is er ook gewoon nog.

Carpe Diem 

Uw Dementfluencer

Vijfenzestig jaar, kijk hem daar eens zitten, wie had ooit gedacht, hij kan nog steeds maar gaan! De ander, in zijn eerste levensjaar, heel parmantig op schoot, zat het nageslacht al klaar met wat een machtige noot, het bekende geluid!

En rondom hen heen, gezellig in een kring, iedereen herkende meteen dat ene ding. Een geluid uit de babyhoek, heel duidelijk en niet heel fijn: “Dat moet familie zijn!”

Vijfenzestig dat zijn we niet vergeten! Hij hoort elk geluid, hij weet precies wie ’t deed, zelfs als niemand toegeeft dat-ie het weet!

De jarige Job die herkent elk geluid, hij haalt er feilloos de juiste dader uit. Een kuchje, een zuchtje, een baby die lacht, hij heeft het allemaal onmiddellijk door die dag!

Dus zitten we samen, gezellig in een kring, en niemand weet eigenlijk wie de schuldige is. Maar één ding is zeker, dat weten we goed, met vijfenzestig jaar zit de humor er nog in.  Vijfenzestig dat zijn we niet vergeten! Hij hoort elk geluid, hij weet precies wie ’t deed,
zelfs als niemand toegeeft dat-ie het weet!

Dus proost op de jarige, vijfenzestig jaar! Nog lang niet versleten, nog lang niet klaar! En mocht er weer iets klinken, heel zachtjes en discreet…dan weet hij natuurlijk wie het deed! 

Carpe Diem 

Het centrum

Het midden Van de binnenplaats staat alles te bloeien, het begon al vroeg dit jaar. Eerst de ui, toen de kornoelje, en nu vooral geel….geen idee wat het is, maar vooruit maar.

Ondertussen etappe negen, Nice op tv, 99 kilometer door de stad?. Ik vind het spannender dan bij de heren, maar dat is natuurlijk gewoon mijn mening, hoor. Nice daar ben ik nooit geweest, maar met die mooie beelden kom je een heel eind. Ik fiets gewoon lekker mee vanaf de bank, zonder kramp in mijn kuiten dat is ook wel zo fijn.

Vier colletjes op zo’n dag, en straks valt op deze  de laatste dag de beslissing. Dat hoort er natuurlijk bij, maar spannend blijft het toch. Werkelijk een hele Tour!

Carpe Diem 

Vanmorgen trok ik mijn T-shirt van de vorige editie van Mokum in Meppel aan. Niet omdat ik dacht dat ik er slanker van zou lijken, maar omdat ik mezelf graag wijsmaak dat ik inmiddels tot het meubilair van het evenement behoor. De dertigste editie alweer. Er worden busladingen Mokumers verwacht en ik dacht: als ik er eentje kan foppen met mijn T-shirt, is mijn dag geslaagd.

Mijn grote plan? De binnenplaats van mijn woning. De ideale uitvalsbasis voor iemand die dol is op feest, zolang hij er maar niet middenin hoeft te staan. Met een bitter lemon in de hand houd ik de wereld nauwlettend in de gaten. Ik noem het observeren, anderen zouden het gewoon “lekker blijven zitten” noemen.

De stad bruist, de muziek galmt door de straten en overal lopen vrolijke Mokumers. En ik? Ik geniet in stijl vanaf mijn eigen veilige eilandje. Eerlijk gezegd past dat ook beter bij me. Ik vier het feest graag van dichtbij, maar, een stoel, een bitter lemon en een ontsnappingsroute binnen handbereik. 

Carpe Diem 

Tot ziens, J.

Het servies was altijd mooi,
de borden vol en de glazen niet verlegen.
Er werd gelachen, geproefd en gekletst,
zoals alleen een fijne eetclub dat kan.

Nu gaat de tafel aan de kant,
de eetclub zegt: “Dat was het dan.”
Maar alle gezellige uren
nemen we gewoon mee naar huis.

Dus geen zwaar vaarwel vandaag, maar een hartelijk: tot ziens, J.!Bedankt voor alle mooie momenten, en wie weet… kruisen onze borden elkaar nog eens.

Carpe Diem 

Onze schipper-buurman R. heeft de mooie leeftijd van 89 jaar bereikt. Natuurlijk moest ik hem even feliciteren. Zijn reactie was typisch R.: “Nu maar eens gaan nadenken over mijn negentigste.” Alsof het om een nieuwe vaarroute gaat die zorgvuldig uitgezet moet worden. En eerlijk is eerlijk, een negentigste verjaardag plan je niet tussen de soep en de aardappelen door.

De vrolijke verjaardagsslingers en gekleurde vlaggetjes hangen gezellig te wapperen. Ze fleuren de straat meteen op. Je krijgt er vanzelf zin van in koffie met gebak, appeltaart voor mij.

Alsof dat nog niet feestelijk genoeg is, is het vandaag ook Donderdag Meppeldag. De binnenstad bruist als vanouds. Over de Heerengracht tuft het toeristentreintje rustig voorbij. De passagiers kijken nieuwsgierig om zich heen en zullen zich misschien afvragen waarom er hier en daar zoveel vrolijke vlaggetjes hangen. Ach, laat ze maar denken dat heel Meppel feestviert. Eigenlijk is dat vandaag ook een beetje zo.

R. geniet zichtbaar van alle aandacht. Geen grootspraak, geen lange toespraken, gewoon een glimlach en een tevreden blik. Dat past ook veel beter bij de oude schipper. Rustig aan, maar wel met de blik vooruit.

En ondertussen is de eerste steen voor zijn negentigste verjaardag al gelegd. Eén ding is zeker: als hij zijn koers net zo goed blijft varen als de afgelopen 89 jaar, dan halen we die volgende mijlpaal met vlag en wimpel. De slingers kunnen wat mij betreft gewoon nog even blijven hangen.

Carpe Diem 

De tuin die luistert

Weer glijdt een kist voorbij, gelukkig richting de lift. Zelfs de buren zwijgen even, alsof de lucht haar adem inhoudt. Ik zit op het bankje in de tuin, waar rust woont…tenminste, als zij thuis is.

Wie is er nu vertrokken? Welke stem verstomt voorgoed? Straks staat een foto op de schouw, een glimlach gevangen in een lijst. En wij leren opnieuw hoe stil een naam kan worden.

De tuin wil troosten. De fontein vertelt een eeuwig verhaal, maar wordt overstemd door luide gesprekken, alarmen die geen haast lijken te kennen, en stoelen die schurend de stilte openrijten.

Gelukkig gehoorzamen mijn hoortoestellen nog een beetje aan mijn verlangen. Ik laat het water harder zingen dan het alarm. Een zacht muziekstuk legt een warme deken over de piep van mijn tinnitus. Voor een ogenblik wint schoonheid het van de herrie.

Wie is er nu vertrokken? Welke stem verstomt voorgoed? Straks staat een foto op de schouw, een glimlach gevangen in een lijst. En wij leren opnieuw hoe stil een naam kan worden. Hier is afscheid geen uitzondering, maar een stille huisgenoot.

Toch draagt iedere kist een wereld die nooit meer terugkeert. De fontein blijft stromen. De vogels zingen alsof niets verandert. Alleen mijn hart telt de lege kamers, en weet dat achter iedere gesloten deur, een heel leven zachtjes is verdwenen. 

Carpe Diem