Atelier MarcelMïrô
1000 Uren
Mijn wekker, tonen gaan in elkaar over. Hoofdpijn en op de borst, tot de druk afneemt. Mijn blaasinstrumenten die aan mijn neus en op mijn mond. Een harmonie van schilletjes aan schelle tonen.
Muziek als tegengeluid afleiding, Zal ik een kat of liever hond, wat rondlopen op een mooi verlichte gracht. Een ijskoude gracht, en als dan de lente komt. Zijn we dan in oorlog,
loop verder.
Rol een steen om ga mijn weg tot de volgende steen, te groot en moet er omheen. Een volgende steen daar ga ik overheen tot de zomer komt.
Met mijn gedachten een herinnering stap ik straks weer op mijn fiets? Langs parken, en wie fietst daar mee? Zal ik dan in trainingspak felgeel, niet gezien mijn ronde doen?
Carpe Diem
Vincent, Robin en ik
Plaatje Gaugin gekrabbeld, het stuk heet Bretonse Eva, De Melancholie. De namen in de titel hadden dat met deze Eva gemeen. Van Vincent neem ik Lewy Body Disease aan , geen bewijs voor, maar wat ik over hem las doet mij dat vermoeden. Zelfmoord. Robin en ik wel in het bezit van deze titel. Robin heeft zich het leven moeten ontnemen, niet langer in staat het leven te combineren met LBD. Euthanasie aldaar, in Amerika verboden.
Gelukkig woon ik in Nederland, nu nog redelijk gemoedelijk liberaal. Ik las, “De dood mag ook mooi zijn.” Dat is een uitspraak van Joost Oomen hij schreef een boek, het paradijs van slapen, ik las hierover in de nieuwsbrief van het N.V.V.E. Relevant. Een mooi voorbeeld, citaat uit het boek is, “De wet mag zich niet bemoeien met de liefde en de dood, dat is persoonlijk.” Dat is wat ik zo heb onthouden.
Relevant staat vol informatie van interessante mensen die leven met het begrip dood en hoe belangrijk het is om dat bespreekbaar te houden. Het is zeker niet zo dat ik morgen of overmorgen dood wil, en dat ik mijn melancholie niet toelaat. Wat ik wel merk is dat er een bepaalde vreemde afzonderingsdrang is ontstaan.
Ik weet inmiddels, na het acceptatie proces na diagnose, wel het een en ander van Lewy Body en dat ik de fase en iedere nieuwe fase daarna, moet accepteren. Zoals ik ook in het begin de ziekte heb moeten accepteren. Dat is iedere keer een proces en helaas geen proces van een paar minuten. Was dat maar waar. Is ook niet makkelijk. Drijft je tot waanzin, pun intended. Mijn Huis psycholoog B. en ik bespreken dit heel regelmatig. En mijn gezin is natuurlijk ook bij het proces betrokken, en niet te vergeten de Expertise medewerkers levensbeëindiging.
Ik maak alles bij vol bewustzijn mee en dat maakt het zowel draaglijk als ondraaglijk. Denk daarbij aan prikkels en de nare situaties waar ik daardoor in beland. Maar ik ontvang ook veel liefde die het weer draaglijk maken.
Mijn laatste wat filosofische gedachten zijn de volgende; Onbewoond eiland, of ergens heel ver weg, onbekend terrein of stad. Dat is die afzonderingsdrang waar ik het eerder over had, dat niemand weet waar ik ben, iedereen hervat het leven alsof ik niet besta of bestaan heb. Geen lijden meer om mij. Maar nieuwe mooie dingen voor iedereen en ook voor mij een passend stukje richting het einde. Want de dood mag ook mooi zijn.
Carpe Diem
Mestkever
Ik kreeg het maar niet uit mijn hoofd. Sahara zand en stijle duinen met een keiharde werker die zijn materiaal heuvel op duwt. Soms wel twee keer of meer hetzelfde stuk. Wat zou dat omgerekend naar menselijke maatstaven aan kilometers zijn? En dan dat gewicht van het mooie materiaal dat ook omgerekend.
Sisyfus Hij moet een ontzettend zware steen een berg op rollen. Als hij bijna boven is, rolt de steen weer naar beneden. Daar stopt het niet. Is daar het vergelijk met Lewy Body te maken.
De kever, Sisyfus en ik. Ik geen halfgod maar wel behept met een in vergelijk onmogelijke taak.
Steeds wanneer Lewy Body mijn lichaam test met ongemak, en ik mij daarbij neerleg of daarmee weet om te gaan dient zich een volgend malheur aan. Mijn ogen werden minder zag wazig en dus naar de oogarts,
Ondanks de romcoms traan ik te weinig en knipper een stuk minder dan normaal. De Hongaarse optometrist had zich tijdens een korte wachttijd ingelezen en kwam tot de conclusie dat het een volgend Parkinson dingetje is. Mijn lieve echtgenote had het ook al gelezen.
Druppels “kunst tranen” en poetsdoekjes en over een week of acht een volgend onderzoek.
Staar ik dan is het niet persoonlijk!
Carpe Diem!

