Maar ook een paar gezichten, zo ontwaar ik dat al enige tijd in bepaalde werkjes van mij, eigenlijk in steeds meer werken van mij. Paranoia is een vreemde bijkomstigheid van de ziekte begin ik te denken, merken. 

Zeker als blijkt dat ik dingen zie die de ander echt niet ziet. Zorgen nee totaal niet, word ik er anders van? Langzaam dringt zich dat wel aan mij op. Die gedachte of dat verschijnsel, gek hè.

de dingen die ik maak zijn wel ergens door geïnspireerd soms kunst soms de omgeving. Maar eenmaal aan de gang, is de uitkomst nooit precies zoals ik het eerder zag of wilde. Althans…….

Carpe Noctem

Dolle Mina's weer even de straat op wereldwijd, de wens, de noodzaak om te demonstreren voor tal van zaken is weer noodzakelijk. Veel verworven rechten dreigen verloren te gaan zo als het gaat om beschikking eigen lichaam. Waar bemoeit een man zich ook mee! De modernisering is eigenlijk nooit helemaal losgekomen, en als we niet oppassen glijden we weer af naar de dark ages. 

Leven in z'n matriarchaat is best te doen hoor, neem nu de instelling waar ik momenteel verblijf allemaal vrouwen die mij de nodige zorg bieden. De structuur is duidelijk van directeur naar arts naar pshycholoog naar evv-er naar direct uitvoerende allemaal vrouwen.

En dan toch, waarom lijkt alles zo half te gaan. Het zijn nooit alle vrouwen die hetzelfde willen, mannen idem dito. De helft stemt voor Wilders de andere helft niet. In andere landen net zo. Een sterke leider of een softe variant, een lachebek wellicht. Maar dan wel alle neuzen dezelde kant op. Hoe gaan we dat voor elkaar krijgen!

Carpe Diem

Gisteren liep onze afspraak een uur uit in een wachtruimte die die naam niet verdiende. Mooi fijn zittende stoelen aan ons eigen tafeltje. Kwaliteitstijd voor R. en mij met uitzicht op een wand mooier dan afgebeeld dennenbos. Fijne gesprekken van klaver in het gras tot toch een medicijn voor specifiek Lewy Body en het artikel dat zij met mij deelde hierover.

Na dat uur toch maar even gevraagd of het wel allemaal goed ging. Wat bleek we waren bijna 4 weken te vroeg. Hadden een berichtje gemist, ik MijnIsala gecheckt en inderdaad de wijziging stond er netjes in. Wel van het geheel geleerd, en omdat het richting etenstijd ging besloten wij voor Thais te gaan. Sterrentijd in Zwolle zo goed is deze Food-truck, wij komen er heel graag. Het eten opgehaald en de gesprekken aan tafel al etend voortgezet Madame zat netjes naast mij en nam zo nu en dan wat kip van mij in ontvangst, Madame is een leuke huisgenoot van het type kat in Zwolle. 

De medicijnen die dag hadden een ietwat andere uitwerking dan de dag ervoor, wat scherp werd gezien en opgemerkt door R. waarop zij voorstelde mij naar Meppel te vervoeren. De oprit naar de snelweg was aan beide zijden voorzien van een prachtig wit bloeiende krenten bomen haag, speciaal voor ons. Hier is dat wit overigens een pleonasme want de krent is er in het wild enkel in het wit, maar dit geheel terzijde.

Ik had een zonnige en fijne middag vraagt om, als het aan mij ligt, een herhaling.

Misschien over vier weken?

Carpe Diem 

Het glazen plafond is verbrijzeld , niet in positieve zin hoor, hoe? Al die miljardairs zijn erdoor heen gezakt en hebben iedereen eronder vermorzeld met de onzinnigheid van denkwijzen die ze er op nahouden en daarna ook iedereen opgelegd hebben. Iedereen? Nou ja, krijg, ik krijg soms het idee van wel.

Hoe ik hier op kom! Op mijn appartement worden kabels getrokken om een nieuw detectie systeem te installeren. Ik heb het woord visueel hier onthouden Nurse Ratchet is vervangen door Big Brother. Op de slaapkamer hing al een camera met groothoeklens, het is net een UFO als je dat ding vlak voor het slapen gaan uitzwaait. Op de badkamer hangt een valdetectie systeem, en gelukkig valt mijn paranoia nog wel mee, vast zonder camera. En dan nu de woonkamer. Voor ‘gekke’ dingen kan ik me nog terugtrekken in het depot van mijn atelier. 

Dat depot waar ik mijn krabbels opsla is eigenlijk een uit de kluiten gewassen ketelhok maar goed geen visueel systeem zichtbaar, voor mij dan met mijn wazige Parkinson ogen.. 

Gisteren stond ik even stil bij het feit dat ik al weer een jaar ouder ben geworden dan R.W. Groot artiest. Woordkunstenaar en spring in het veld. Weet nu van wie Meneer Visser het idee van springen in de rode schoenen heeft “gejat”, heb namelijk uit nostalgie wat bekeken van R. W. zijn werk. Mork and Mindy blijft gewoon geweldig. 

Het was een documentaire ‘inside my head’ als ik mij niet vergis. Het was alsof ik in een spiegel keek, een soort van alsof mijn leven voorbij slipte. Mij uit de handen glipte. Lachen huilen alles kwam voorbij. Wordt je gek van al die persoonlijkheden typetjes in je hoofd! Van alle energie die dat letterlijk uit je systeem zuigt! Kort maar krachtig Ja!

Veel duidelijker nu hoe dat werkt Lewy Body Disease en de opbouw er naar toe. Een gen, ja ik denk van wel. Allerlei reacties in hoofd en lijf dat het gen onderdrukt en daarmee de ziekte. Hoewel ik vermoed dat er op micro niveau er zo nu en dan een ontsnappingspoging plaatsvindt.

Het noodlot. Hartfalen, in Mork zijn geval nieuwe kleppen. Hoewel hij van 1951 is lopen veel dingen redelijk synchroon bij hem en mij. De poort van het gen dat Lewy Body tot dan opgesloten hield ging hiermee wagenwijd open.

Gek doen wordt dan gek zijn. 

Hier een waterig zonnetje, ontvlucht werkzaamheden.

Carpe Diem 

Carpe Diem

Lekker zonnig. Familie dag lekker met, R, R, F, en al die andere warme en koude kanters. Gezellig en precies afgemeten. Kreeg nog wel een aanbod en opdracht mee van F.! Die met drie letters, gniffel. Verder langzaam lezen anders kom je niet aan de minuut.

Daarna uit eten traditie van R en R om een speciale dag te vieren. Fantastisch restaurant met leuk personeel. Meteen mijn B12 weer op peil met twee Olifanten oren aan heerlijk kalfsvlees.  Ja gerechten moeten een leuke naam hebben tegenwoordig.

Zoon R. kreeg van alle kanten wat toe geschoven en had uiteindelijk een mixed grill. Als toetje had ie bijna weer een hoofdgerecht besteld. Maar het werd een Monchou taart en daar sloot ik mij bij aan. Ook van de desserts ging wat aan proeverijen over en weer. Behalve mijn schoonmoeder die had een kinderijsje besteld dus dat was te weinig om te delen. Minuut al voorbij?

Wel een volle dag geplukt, is nooit ten halve gekeerd!

“Goedemorgen ik kom bloedprikken”

Gooide net de gordijnen open op muziek van Elbow, fans hebben nu de hele dag dat ene lied in hun hoofd. En de bloed prik dame kwam binnen voor drie buizen bloed. Heb nog net voldoende om de dag door te komen. Gniffel. 

Gisteren er weer bovenop gekomen met hulp van C1, J. en mijn lieve zus zij stond voor de deur als een spontane verrassing. Vond ik erg fijn. Had even bij het schrijven dezer,,,, de allegorie van een taart waar dan als verrassing iemand uitspringt. Ja die Hersenen van mij, fantaseren wordt steeds gekker. 

Ze maakte zich zorgen om mij heel lief. Veel respect voor haar ook dat ondanks dat ze zelf niet tot de fitsten behoort de hele reis ondernomen had om haar broer te bezoeken.

Heel veel besproken, ze maakt zich zorgen om, de gekken aan de macht en om de wereld in het bijzonder. Ik vergeleek haar even met haar moeder, als een superheld tegen onrecht.

Zorgen ook om 4 mei in het bijzonder. Met gekken aan de macht die met de meest gekke uitspraken wegkomen, ze noemde F. en van der Pl. Moest ze zo sprak zij, als protest iets doen tijdens de herdenking van haar opa verzetsheld gefusilleerd op Kamp Amersfoort. Nu de onrust in Europa toeneemt dankzij Amerika en Rusland, en is China dan de derde hond die er met het been vandoor gaat.

Ik haalde De tweede wereldoorlog aan en dat het maar weinig had gescheeld of we hadden allemaal Duits gesproken. Wat wordt de nieuwe wereldorde! Welke taal wordt het dan, moeten de scholen hier alvast op anticiperen, naast Engels ook Russisch en Chinees. Op het les programma. Laten we hopen dat het niet zo een vaart zal lopen! Maar lessen getrokken uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst.

Verder de dag was rommelig, vandaag dus, veel volk over de vloer van verzorgende, schoonmaker tot pedicure, etc, etc. veel prikkels, wel wat vreemd in een veilige kubus, mijn kubus onder hernieuwde afspraken!

Maar de dag is zonnig  dus besluit ik, met…..

Carpe Diem

Oh wat een droom 

De aardse dagen voorbij, ervandoor met mijn botten. Om dood te gaan als stervende, uitstervend ras. Mijn gezicht enkel nog in dromen. In kleur. De kleur van haar, gezicht de dood.

Denkend in een laatste moment aan vriendschap, vrienden stil om niets verkeerd te zeggen. Chagrijn, monochroom dit keer. Waar ging het fout. Ging het fout? Tijd kruipt. Gaat niet voorbij.

Zal ik weer opstaan in een volgend leven, herrijzen. Wie kom ik daar tegen. Gezeten op een verandabank. Of gewoon maar een bloemenveld met mijn as. Ook goed. Vast beter.

Mijn teksten nog in jouw hoofd als nalatenschap. Jouw gezicht weerspiegeld in het glansen van mijn urn. Dood gaan doe je niet alleen, kan zomaar jaren duren. Je leeft voor iets anders nu. Leef je voor iets anders nu? 

Hoop dat het beter gaat, ook voor later.

Carpe Diem

Ik ben niet bang voor de weg, die ik ga,

men zou moeten kijken, men zou moeten luisteren. Mij moeten zien. Mijn kronkelingen in mijn diepste brein niet alles zal goed komen, niets zal goed komen. Per dag mijn zegeningen tellen, het moet zo zijn.

De streling van hallucinaties in de supermarkt in de rij, pincode vergeten, en deze ellende die me kwelt, geen hulp. Of toch uiteindelijk wel.

Genetisch aan banden gelegd, dank aan chromosomen? Op de fiets de supermarkt vergeten, hartslag nog erg hoog, zal niet verdwijnen maar minder worden. Hallucinaties weer terug, in het verkeer erg lastig.

Herkenningspunt?

De geur van doodse jaren, kloppen op mijn hoofd, in mijn hoofd. Met een oneindigheid aan stemmen,  bestemmingen, is er één vast? De toren? Een toren, maar welke houd ik aan?

Eiwitten aan het werk. In de diepte van mijn schaduw ga ik door het stof, en wie neemt mij mee. Wie zal mij halen? Vandaag graag stil!

Carpe Diem?

Mijn wekker, tonen gaan in elkaar over. Hoofdpijn en op de borst, tot de druk afneemt. Mijn blaasinstrumenten die aan mijn neus en op mijn mond. Een harmonie van schilletjes aan schelle tonen.

Muziek als tegengeluid afleiding, Zal ik een kat of liever hond, wat rondlopen op een mooi verlichte gracht. Een ijskoude gracht, en als dan de lente komt. Zijn we dan in oorlog,

loop verder. 

Rol een steen om ga mijn weg tot de volgende steen, te groot en moet er omheen. Een volgende steen daar ga ik overheen tot de zomer komt.

Met mijn gedachten een herinnering stap ik straks weer op mijn fiets? Langs parken, en wie fietst daar mee? Zal ik dan in trainingspak felgeel, niet gezien mijn ronde doen?

Carpe Diem

Plaatje Gaugin gekrabbeld, het stuk heet Bretonse Eva, De Melancholie. De namen in de titel hadden dat met deze Eva gemeen. Van Vincent neem ik Lewy Body Disease aan , geen bewijs voor, maar wat ik over hem las doet mij dat vermoeden. Zelfmoord. Robin en ik wel in het bezit van deze titel. Robin heeft zich het leven moeten ontnemen, niet langer in staat het leven te combineren met LBD. Euthanasie aldaar, in Amerika verboden.

Gelukkig woon ik in Nederland, nu nog redelijk gemoedelijk liberaal. Ik las, “De dood mag ook mooi zijn.” Dat is een uitspraak van Joost Oomen hij schreef een boek, het paradijs van slapen, ik las hierover in de nieuwsbrief van het N.V.V.E. Relevant. Een mooi voorbeeld, citaat uit het boek is, “De wet mag zich niet bemoeien met de liefde en de dood, dat is persoonlijk.” Dat is wat ik zo heb onthouden. 

Relevant staat vol informatie van interessante mensen die leven met het begrip dood en hoe belangrijk het is om dat bespreekbaar te houden. Het is zeker niet zo dat ik morgen of overmorgen dood wil, en dat ik mijn melancholie niet toelaat. Wat ik wel merk is dat er een bepaalde vreemde afzonderingsdrang is ontstaan. 

Ik weet inmiddels, na het acceptatie proces na diagnose, wel het een en ander van Lewy Body en dat ik de fase en iedere nieuwe fase daarna, moet accepteren. Zoals ik ook in het begin de ziekte heb moeten accepteren. Dat is iedere keer een proces en helaas geen proces van een paar minuten. Was dat maar waar. Is ook niet makkelijk. Drijft je tot waanzin, pun intended. Mijn Huis psycholoog B. en ik bespreken dit heel regelmatig. En mijn gezin is natuurlijk ook bij het proces betrokken, en niet te vergeten de Expertise medewerkers levensbeëindiging. 

Ik maak alles bij vol bewustzijn mee en dat maakt het zowel draaglijk als ondraaglijk. Denk daarbij aan prikkels en de nare situaties waar ik daardoor in beland. Maar ik ontvang ook veel liefde die het weer draaglijk maken. 

Mijn laatste wat filosofische gedachten zijn de volgende; Onbewoond eiland, of ergens heel ver weg, onbekend terrein of stad. Dat is die afzonderingsdrang waar ik het eerder over had, dat niemand weet waar ik ben, iedereen hervat het leven alsof ik niet besta of bestaan heb. Geen lijden meer om mij. Maar nieuwe mooie dingen voor iedereen en ook voor mij een passend stukje richting het einde. Want de dood mag ook mooi zijn.

Carpe Diem

Ik kreeg het maar niet uit mijn hoofd. Sahara zand en stijle duinen met een keiharde werker die zijn materiaal heuvel op duwt. Soms wel twee keer of meer hetzelfde stuk. Wat zou dat omgerekend naar menselijke maatstaven aan kilometers zijn? En dan dat gewicht van het mooie materiaal dat ook omgerekend.

Sisyfus Hij moet een ontzettend zware steen een berg op rollen. Als hij bijna boven is, rolt de steen weer naar beneden. Daar stopt het niet. Is daar het vergelijk met Lewy Body te maken. 

De kever, Sisyfus  en ik. Ik geen halfgod maar wel behept met een in vergelijk onmogelijke taak.

Steeds wanneer Lewy Body mijn lichaam test met ongemak, en ik mij daarbij neerleg of daarmee weet om te gaan dient zich een volgend malheur aan. Mijn ogen werden minder zag wazig en dus naar de oogarts, 

Ondanks de romcoms traan ik te weinig en knipper een stuk minder dan normaal. De Hongaarse optometrist had zich tijdens een korte wachttijd ingelezen en kwam tot de conclusie dat het een volgend Parkinson dingetje is. Mijn lieve echtgenote had het ook al gelezen.

Druppels “kunst tranen” en poetsdoekjes en over een week of acht een volgend onderzoek. 

Staar ik dan is het niet persoonlijk!

Carpe Diem!

Alle tijd, tijdloos, tijd ontnomen,

rustig wachten op wat gaat komen.

Een droom, gevoelens opgekropt.

waarnemingen daardoor gefopt 

hoor en voel het duizelt mij,

Tijd gaat voorbij.

Carpe Diem