Ik heb niets te verbergen, maar dat betekend niet dat ik alles met u deel! Vandaag een a.i. kastje aan het plafond gehangen door de Noorderboog met camera en valdetectie systeem ingebouwd, dit alles in mijn woonkamer. Eerst de pillenrobot en nu dit in het kader van de robotica in de zorg. Er worden kapjes nageleverd op mijn verzoek, u mag me alles vragen maar ik wens onbespied te blijven.

Het leven is eindig en Lewy Body bespoedigd de weg naar het einde hiervan, de dood. Heb me er mee verzoend, de dood, en leef licht beperkt tot Vadertje Dood aanklopt, licht beperkt maar zo gewoon mogelijk. Daar hoort zorg bij maar op maat en zo menselijk als maar mogelijk is. 

A.i. Is geen hulpmiddel maar het neemt taken van de mens over, dat is in ieder geval mijn zorg. Daar gaat mijn zorg naar uit. Een mening, mijn mening!

Met het leven de liefde en de dood zou geen overheid met of zonder hulp van a.i. zich mogen bemoeien. Waardigheid en stijlvol wens ik mij, mijn heengaan, en ben hierover in gesprek met het medisch team, de mensen van het NVVE, en vooral, gezin en familie. 

Niet tot het uiterste gaan, geen schim worden van wie ik was, of ben. Onherkenbaar voor anderen en mijzelf worden. Dit is voor mij geen nachtmerrie hoor, dit omdat de zaken op papier goed geregeld zijn en ik op mijn gezin, mijn familie rekenen kan.

Carpe Diem 

Overal waar ik kom ben ik al geweest! 

Snelle helling of sloom, reageer ik sneller. Trap steil of breed, reageer ik anders. Het is wellicht makkelijker om op je schreden terug te komen, keren?!  Sneller reageren? Zeker niet in angst!

Wanneer je het, het je, niet langer tolt in het hoofd, Niemand die het weet. Terugkeren naar, het, het, is geen optie.

Het leven is pas leeg gevangen in het leven.  Eerlijk spreken eerlijk denken, Soms is het leven vol, vaker leeg!. 

Iemand anders zijn gebed. Niemand anders zijn ….gebed!

Sluit je niet op bekend met de kosten. Waardeer het rollen in het vuil! Maakt al decennia niet uit. De grijzen rollen nog steeds in spijt. 

De dag is voorbij in een ogenblik!

Carpe Diem

Ik krijg energie, of verlies energie. Dat is de rode draad bij mij, deze LBD-er.

Groen:

Ik ben dan vriendelijk in contact, heb een rustige uitstraling. Vertel graag, en met name over mijn interesses en dingen waar ik van geniet. IJdel zeker, verzorgde verschijning. Tinnitus zacht samen met de pijnklachten op de achtergrond 

Geel:

Spanning loopt op, ijsberend word ik overmoedig zoek afleiding door dingen te doen en wordt daarin steeds drukker, wil helpen maar loop eigenlijk anderen in de weg. Trillen neemt toe en de energie daalt, de daling is ingezet. Volume tinnitus stijgt pijnklachten naar de voorgrond.

Oranje:

Controle verlies, spanning neemt toe. Overmoed neemt toe en ga over mijn grenzen van energie heen. Raak geprikkeld en ik reageer daardoor kortaf. Zonder mij af. Berichten die binnenkomen hebben dan een dubbele bodem. Word ik gecontroleerd? Ik druk gesprekken op de telefoon weg. Tinnitus volume stijgt.

Rood:

Controle nú echt kwijt, controle over mijzelf en mijn handelen. Moe totaal door mijn energie heen. Ben sarcastisch of op zijn minst vervelend en doe naar in mijn opmerkingen naar mensen in mijn omgeving. Mijn grens bereikt. Tinnitus onhoudbaar hoog in volume 

Grijs:

Triggers die mij, niet letterlijk, van kleur doen verschieten zijn; allerlei vormen van geluidsoverlast, teveel interactie of wrijving met de mensen om me heen. Mensen die doelloos en onrustig lijken en luid spreken. Vermoeidheid door slechte nachtrust, pijnklachten, niet te onderdrukken tinnitus. Maar ook mijn lot het overdenken van mijn Lewy Body.

Wat kan ik doen om groen te blijven en weer te worden.

Groen socializen ontspannende activiteit, fietsen wandelen, rust in een veilige omgeving, mijn appartement. Muziek, schrijven, schilderen. Alles met mate.

Geel zoek rust een rustmoment mijn luxe fauteuil. Muziek over mijn gehoortoestellen eventueel met de geluiden werende gehoorbescherming daar weer overheen. Afspraken liefst geen maar anders met een vast tijdstip. Vraag om hulp.

Oranje en rood zoek hulp of wanneer aangeboden accepteer die. En zoek een veilige omgeving, mijn appartement mijn kubus (weer) op

Naast de thermometer nú dus ook een verkeerslicht slechts een instrument, instrumenten. Wanneer ik hallucineer of een paniek aanval krijg moet ik, dan is alles anders, moet ik improviseren. 

Gisteren in de binnentuin lekker in de zon nam het aantal mensen en gesprekken toe. Ik kreeg ongevraagde aandacht en mijn hartslag ging van 55 naar 110. Trillend liep ik het kleine stukje naar mijn kubus, zocht de veiligheid op. Groen-geel-oranje in slechts een halfuur. Terug naar groen duurde meer dan uur. Stuur ik dit, zou bijna willen zeggen was het maar zo. Nee de Lewy Body is mij dan de baas en neemt de sturing over.

Snapt men mij niet meer dan troost ik mij met de gedachte! Wel ik ook niet meer.

Carpe Diem 

Gisteren liep onze afspraak een uur uit in een wachtruimte die die naam niet verdiende. Mooi fijn zittende stoelen aan ons eigen tafeltje. Kwaliteitstijd voor R. en mij met uitzicht op een wand mooier dan afgebeeld dennenbos. Fijne gesprekken van klaver in het gras tot toch een medicijn voor specifiek Lewy Body en het artikel dat zij met mij deelde hierover.

Na dat uur toch maar even gevraagd of het wel allemaal goed ging. Wat bleek we waren bijna 4 weken te vroeg. Hadden een berichtje gemist, ik MijnIsala gecheckt en inderdaad de wijziging stond er netjes in. Wel van het geheel geleerd, en omdat het richting etenstijd ging besloten wij voor Thais te gaan. Sterrentijd in Zwolle zo goed is deze Food-truck, wij komen er heel graag. Het eten opgehaald en de gesprekken aan tafel al etend voortgezet Madame zat netjes naast mij en nam zo nu en dan wat kip van mij in ontvangst, Madame is een leuke huisgenoot van het type kat in Zwolle. 

De medicijnen die dag hadden een ietwat andere uitwerking dan de dag ervoor, wat scherp werd gezien en opgemerkt door R. waarop zij voorstelde mij naar Meppel te vervoeren. De oprit naar de snelweg was aan beide zijden voorzien van een prachtig wit bloeiende krenten bomen haag, speciaal voor ons. Hier is dat wit overigens een pleonasme want de krent is er in het wild enkel in het wit, maar dit geheel terzijde.

Ik had een zonnige en fijne middag vraagt om, als het aan mij ligt, een herhaling.

Misschien over vier weken?

Carpe Diem 

Oh wat een droom 

De aardse dagen voorbij, ervandoor met mijn botten. Om dood te gaan als stervende, uitstervend ras. Mijn gezicht enkel nog in dromen. In kleur. De kleur van haar, gezicht de dood.

Denkend in een laatste moment aan vriendschap, vrienden stil om niets verkeerd te zeggen. Chagrijn, monochroom dit keer. Waar ging het fout. Ging het fout? Tijd kruipt. Gaat niet voorbij.

Zal ik weer opstaan in een volgend leven, herrijzen. Wie kom ik daar tegen. Gezeten op een verandabank. Of gewoon maar een bloemenveld met mijn as. Ook goed. Vast beter.

Mijn teksten nog in jouw hoofd als nalatenschap. Jouw gezicht weerspiegeld in het glansen van mijn urn. Dood gaan doe je niet alleen, kan zomaar jaren duren. Je leeft voor iets anders nu. Leef je voor iets anders nu? 

Hoop dat het beter gaat, ook voor later.

Carpe Diem

Alle tijd, tijdloos, tijd ontnomen,

rustig wachten op wat gaat komen.

Een droom, gevoelens opgekropt.

waarnemingen daardoor gefopt 

hoor en voel het duizelt mij,

Tijd gaat voorbij.

Carpe Diem