Gisteren liep onze afspraak een uur uit in een wachtruimte die die naam niet verdiende. Mooi fijn zittende stoelen aan ons eigen tafeltje. Kwaliteitstijd voor R. en mij met uitzicht op een wand mooier dan afgebeeld dennenbos. Fijne gesprekken van klaver in het gras tot toch een medicijn voor specifiek Lewy Body en het artikel dat zij met mij deelde hierover.

Na dat uur toch maar even gevraagd of het wel allemaal goed ging. Wat bleek we waren bijna 4 weken te vroeg. Hadden een berichtje gemist, ik MijnIsala gecheckt en inderdaad de wijziging stond er netjes in. Wel van het geheel geleerd, en omdat het richting etenstijd ging besloten wij voor Thais te gaan. Sterrentijd in Zwolle zo goed is deze Food-truck, wij komen er heel graag. Het eten opgehaald en de gesprekken aan tafel al etend voortgezet Madame zat netjes naast mij en nam zo nu en dan wat kip van mij in ontvangst, Madame is een leuke huisgenoot van het type kat in Zwolle. 

De medicijnen die dag hadden een ietwat andere uitwerking dan de dag ervoor, wat scherp werd gezien en opgemerkt door R. waarop zij voorstelde mij naar Meppel te vervoeren. De oprit naar de snelweg was aan beide zijden voorzien van een prachtig wit bloeiende krenten bomen haag, speciaal voor ons. Hier is dat wit overigens een pleonasme want de krent is er in het wild enkel in het wit, maar dit geheel terzijde.

Ik had een zonnige en fijne middag vraagt om, als het aan mij ligt, een herhaling.

Misschien over vier weken?

Carpe Diem 

Wordt dit mijn laatste jaar? Ik denk van wel, pijn niet passend bij Lewy Body, tinnitus die ik moet dempen, met dank aan audioloog, redelijk goed. Wel met behulp van gehoor apparaten dus niet in de nacht, vroege ochtend. Dat gemengd met pijn, die er niet zou moeten zijn!

Twee dagen van gesprekken gehad, mijn apparaat staat ‘Oerend hard’ gesprekken dus ook. Komen hard binnen, raken mijn ziel. Teleurstellingen om bepaalde antwoorden dingen die ik anders had bedacht, maanden geleden al. Omschakelingen per deur waar ik door moet om een ander te begrijpen, hen iets begrijpelijk te maken. 

Mijn levens kwaliteitsmeter, afhankelijk van het type gesprek dat ik heb, of de omstandigheden waar ik in verkeer, gaat op en neer. Is zelden nog een voldoende.

Vanmorgen halfzes gedicht in mijn hoofd, dat vormde zich en staat nu op papier. Zal ik u niet mee vermoeien, is op aanvraag te verkrijgen te lezen. Mijn best doen om te lachen gek genoeg bewaar ik voor morgen. Nú maar even niet, niet 

Vandaag 

Plukt u de dag.

Het glazen plafond is verbrijzeld , niet in positieve zin hoor, hoe? Al die miljardairs zijn erdoor heen gezakt en hebben iedereen eronder vermorzeld met de onzinnigheid van denkwijzen die ze er op nahouden en daarna ook iedereen opgelegd hebben. Iedereen? Nou ja, krijg, ik krijg soms het idee van wel.

Hoe ik hier op kom! Op mijn appartement worden kabels getrokken om een nieuw detectie systeem te installeren. Ik heb het woord visueel hier onthouden Nurse Ratchet is vervangen door Big Brother. Op de slaapkamer hing al een camera met groothoeklens, het is net een UFO als je dat ding vlak voor het slapen gaan uitzwaait. Op de badkamer hangt een valdetectie systeem, en gelukkig valt mijn paranoia nog wel mee, vast zonder camera. En dan nu de woonkamer. Voor ‘gekke’ dingen kan ik me nog terugtrekken in het depot van mijn atelier. 

Dat depot waar ik mijn krabbels opsla is eigenlijk een uit de kluiten gewassen ketelhok maar goed geen visueel systeem zichtbaar, voor mij dan met mijn wazige Parkinson ogen.. 

Gisteren stond ik even stil bij het feit dat ik al weer een jaar ouder ben geworden dan R.W. Groot artiest. Woordkunstenaar en spring in het veld. Weet nu van wie Meneer Visser het idee van springen in de rode schoenen heeft “gejat”, heb namelijk uit nostalgie wat bekeken van R. W. zijn werk. Mork and Mindy blijft gewoon geweldig. 

Het was een documentaire ‘inside my head’ als ik mij niet vergis. Het was alsof ik in een spiegel keek, een soort van alsof mijn leven voorbij slipte. Mij uit de handen glipte. Lachen huilen alles kwam voorbij. Wordt je gek van al die persoonlijkheden typetjes in je hoofd! Van alle energie die dat letterlijk uit je systeem zuigt! Kort maar krachtig Ja!

Veel duidelijker nu hoe dat werkt Lewy Body Disease en de opbouw er naar toe. Een gen, ja ik denk van wel. Allerlei reacties in hoofd en lijf dat het gen onderdrukt en daarmee de ziekte. Hoewel ik vermoed dat er op micro niveau er zo nu en dan een ontsnappingspoging plaatsvindt.

Het noodlot. Hartfalen, in Mork zijn geval nieuwe kleppen. Hoewel hij van 1951 is lopen veel dingen redelijk synchroon bij hem en mij. De poort van het gen dat Lewy Body tot dan opgesloten hield ging hiermee wagenwijd open.

Gek doen wordt dan gek zijn. 

Hier een waterig zonnetje, ontvlucht werkzaamheden.

Carpe Diem 

Op dementie.nl op de blog’s lees ik veel hartzeer van mantelzorgende partners, die door moeten, volhouden. Het sterkt mij destijds de juiste beslissing te hebben genomen om apart te gaan wonen van mijn echtgenote. 

Niet te wachten tot ik enkel nog dingen, verschillende dingen enkel nog kan aanduiden met een of twee woorden. Boos word omdat men mij geheel ten onrechte niet begrijpt, want ik weet het echt nog wel precies. Het ligt aan de anderen.

Ik werd gek van mijn vrouw, of wacht was dat niet andersom? In de laatste fase thuis voor ik op de Noorderboog ging wonen nam de stress elke dag wel toe. Hè mens zo erg is het toch niet, ik ben nog normaal. Mijn, de perceptie van een gediagnosticeerde dementerende met Parkinsonisme. 

Las van een brievenschrijver op Dementie.nl dat ze bijna het loodje legde aan hartklachten als gevolg van stress, met de zorg om haar partner. Mantelzorger is het zwaarste beroep van de wereld en kent geen pensioen regeling.

Natuurlijk willen wij als lijdend voorwerp de ziekte niet, maar het werkelijke slachtoffer is de mantelzorger. Neem bijvoorbeeld, hier boven mijn appartement waar de “ergere” gevallen resideren. Hier komt een man dagelijks, hij is ver in de tachtig en heeft allerlei ziektes overwonnen. Om zijn vrouw te kunnen blijven bezoeken gaat hij niets uit de weg, niemand die hem tegenhoudt. Of tegen houden kan. 

Partners die mantelzorg verlenen zijn de echte slachtoffers is ook zijn uitspraak. Hij is geen geval op zich , veel bewoners krijgen hún geliefden over de vloer, in leeftijd sterk variërend. 

Kinderen van ongeveer mijn leeftijd die af en aan rijden voor hun zieke ouders. Soms best gezellig hoor het is niet alleen kommer en kwel. Maar mantelzorg mag, mijn mening, geen tweede dagtaak worden. 

Diep respect voor mantelzorgers!

Carpe Diem 

Carpe Diem

Lekker zonnig. Familie dag lekker met, R, R, F, en al die andere warme en koude kanters. Gezellig en precies afgemeten. Kreeg nog wel een aanbod en opdracht mee van F.! Die met drie letters, gniffel. Verder langzaam lezen anders kom je niet aan de minuut.

Daarna uit eten traditie van R en R om een speciale dag te vieren. Fantastisch restaurant met leuk personeel. Meteen mijn B12 weer op peil met twee Olifanten oren aan heerlijk kalfsvlees.  Ja gerechten moeten een leuke naam hebben tegenwoordig.

Zoon R. kreeg van alle kanten wat toe geschoven en had uiteindelijk een mixed grill. Als toetje had ie bijna weer een hoofdgerecht besteld. Maar het werd een Monchou taart en daar sloot ik mij bij aan. Ook van de desserts ging wat aan proeverijen over en weer. Behalve mijn schoonmoeder die had een kinderijsje besteld dus dat was te weinig om te delen. Minuut al voorbij?

Wel een volle dag geplukt, is nooit ten halve gekeerd!

Oogdruppels lees kunsttranen, Audiologische anti tinnitus afstelling gehoorapparaten, opgeteld bij de mankementjes die ik al had, dus tijd voor wat afleiding. Uit eten met familie, zin in.

Alle prikkels uitgebeeld op doek in olieverf. Lewy Body, zelfportret dus, handig bij de vraag! “Hoe voel je je nu.” In kleur, dus fantastisch. En tover het plaatje te voor schijn.

Even wachten op de chauffeur voor een leuk dagje uit, met logeerpartijtje in Zwolle.

Carpe Diem 

“Goedemorgen ik kom bloedprikken”

Gooide net de gordijnen open op muziek van Elbow, fans hebben nu de hele dag dat ene lied in hun hoofd. En de bloed prik dame kwam binnen voor drie buizen bloed. Heb nog net voldoende om de dag door te komen. Gniffel. 

Gisteren er weer bovenop gekomen met hulp van C1, J. en mijn lieve zus zij stond voor de deur als een spontane verrassing. Vond ik erg fijn. Had even bij het schrijven dezer,,,, de allegorie van een taart waar dan als verrassing iemand uitspringt. Ja die Hersenen van mij, fantaseren wordt steeds gekker. 

Ze maakte zich zorgen om mij heel lief. Veel respect voor haar ook dat ondanks dat ze zelf niet tot de fitsten behoort de hele reis ondernomen had om haar broer te bezoeken.

Heel veel besproken, ze maakt zich zorgen om, de gekken aan de macht en om de wereld in het bijzonder. Ik vergeleek haar even met haar moeder, als een superheld tegen onrecht.

Zorgen ook om 4 mei in het bijzonder. Met gekken aan de macht die met de meest gekke uitspraken wegkomen, ze noemde F. en van der Pl. Moest ze zo sprak zij, als protest iets doen tijdens de herdenking van haar opa verzetsheld gefusilleerd op Kamp Amersfoort. Nu de onrust in Europa toeneemt dankzij Amerika en Rusland, en is China dan de derde hond die er met het been vandoor gaat.

Ik haalde De tweede wereldoorlog aan en dat het maar weinig had gescheeld of we hadden allemaal Duits gesproken. Wat wordt de nieuwe wereldorde! Welke taal wordt het dan, moeten de scholen hier alvast op anticiperen, naast Engels ook Russisch en Chinees. Op het les programma. Laten we hopen dat het niet zo een vaart zal lopen! Maar lessen getrokken uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst.

Verder de dag was rommelig, vandaag dus, veel volk over de vloer van verzorgende, schoonmaker tot pedicure, etc, etc. veel prikkels, wel wat vreemd in een veilige kubus, mijn kubus onder hernieuwde afspraken!

Maar de dag is zonnig  dus besluit ik, met…..

Carpe Diem

Trouw, voorpagina natuurlijk, Dieuwertje is dood. Gestorven aan de allergemeenste ziekte van de hele wereld. Ook ik had als jongeman een crush op Dieuwertje, kon ook makkelijk ze is maar een paar jaar ouder dan ik.Misschien kom ik haar straks weer tegen, in een volgende dimensie een hiernamaals zogezegd. Ga ik haar interviewen als een soort zomergast, eenvoudige vragen, of sta ik daar dan misschien met de mond vol tanden. Deze gebeurtenis trekt je ook weg van het wereldtoneel. De wereld wordt weer even heerlijk klein.

Ze laat geliefden na, laat ook twee kinderen na, doet me meer dan ik dacht, ik huil door Parkinson droge tranen van verdriet. 

Tot ziens Dieuwertje!

Carpe Diem

Jongeman van vier ongeveer, moedigde zijn vader aan om even stil te staan bij mijn ‘etalage’ beide vensters uitgebreid bekeken. Vier jaar en zoveel geduld, geweldig gewoon!  Mijn deur stond open voor publiek dus vroeg aan de jongeman “Wat vind je het mooist”. Zonder dralen liep ie af op een van mijn blauwe gaaien.

Een kort gesprek van korte zinnen volgde, met papa op de achtergrond. Fantastisch een atelier aan de gracht. Altijd interactie. Hij vond het een geluksvogel en dat vond ik ook van hem. Zo wel opgevoed, en met een schuin oog naar zijn vader, toen ik hem de vogel aanbood. 

Je mag van vreemden niets aannemen, zal het zijn geweest denk ik. Maar goed voor een vreemde snuiter met een atelier mocht gelukkig een uitzondering gemaakt worden, vond ook zijn vader.

Deel geluk in mini formaat, het gaat misschien wel de hele wereld over! 

MiniMantra! 

ZaterdagMIddagGeluk 

Carpe Diem

Oh Wat Een Nacht 

Oh wat een nacht. Pijn in de linkerkant nierstreek 0:300, alsof een mes mij stak.

Masker Bebap na wat gewandel weer op, poging tot slapen gelukt, toch niet, regendruppels op plat dak.

Kramp links 5:30 pijn gil het uit gooi masker af, zit rechtop in bed. Vijf minuutjes lijken een uur, probeer weer te slapen zonder masker. Beeld bij ogen open gelijk aan ogen dicht. Vrouw stelt mij op mijn gemak.

Deken op mijn tenen onverdraaglijk als de tinnitus, volume twaalf 7:00 uur reden om op te staan oortjes in tegengeluid, Siri’s eerste nummer Weight of the World. 

Die steek ik in mijn zak!

Carpe Diem 

Oh wat een droom 

De aardse dagen voorbij, ervandoor met mijn botten. Om dood te gaan als stervende, uitstervend ras. Mijn gezicht enkel nog in dromen. In kleur. De kleur van haar, gezicht de dood.

Denkend in een laatste moment aan vriendschap, vrienden stil om niets verkeerd te zeggen. Chagrijn, monochroom dit keer. Waar ging het fout. Ging het fout? Tijd kruipt. Gaat niet voorbij.

Zal ik weer opstaan in een volgend leven, herrijzen. Wie kom ik daar tegen. Gezeten op een verandabank. Of gewoon maar een bloemenveld met mijn as. Ook goed. Vast beter.

Mijn teksten nog in jouw hoofd als nalatenschap. Jouw gezicht weerspiegeld in het glansen van mijn urn. Dood gaan doe je niet alleen, kan zomaar jaren duren. Je leeft voor iets anders nu. Leef je voor iets anders nu? 

Hoop dat het beter gaat, ook voor later.

Carpe Diem