De oefeningen trouw al negen dagen uitgevoerd, de orofaciale oefeningen wel te verstaan. Begon ik euforisch na een mooi gesprek en dacht dat dit de oplossing zou worden van, tegen mijn tinnitus, nu is dit ingehaald door de werkelijkheid. 

De tinnitus is steeds irritanter aanwezig en beperkt mij ook in doen en laten, het begint in de ochtend en dwingt mij uit bed. Oefenen, van fysiek kaken en lijf rekken en strekken, tot psychisch ontspanning zoeken in afleiding zoals muziek.

De belasting, het belast net twee dagen achter de rug die ik maar net door kwam. Korte afleiding bijvoorbeeld met de buren ging goed terug op mijn appartement mijn normaal veilige kubus de terugval. Niet erg omgeven door zorg. Maar toch de tinnitus verplaatst zich in mijn hoofd door de orofaciale oefeningen. Ze worden niet minder, zal te maken hebben met de Lewy Body, mijn theorie, althans. En als dat zo is moet ik roeien met de riemen die ik heb, soms stroom op en soms stroom af.

Carpe Diem 

Vandaag in het nieuws het spul uit mijn geboortejaar, voor het eerst ingezet in 1964 weer op de rails, Mat’64. Prachtig gewoon, prachtig ook het enthousiasme van de mensen in de trein, drie jongelui op een bank geperst voor de gezelligheid. De grootste lol. Bron https://www.rtvutrecht.nl/nieuws/3888904/apekop-terug-op-het-spoor-iconische-trein-ingezet-tussen-amersfoort-en-barneveld 

Gezelligheid ook gisteren in Een vrijwel leeg restaurant in Zwolle, iedereen liep langs richting bevrijdingsfestival. R. mijn zoon en zijn verloofde M. uitgezwaaid, Thailand de bestemming backpacken, grote rugzakken, je viel er net niet van achterover. Paar jongelui aan de bar op afstand mengden zich in het gesprek, nieuwsgierig enthousiast, enthousiast nieuwsgierig. Geweldig de jeugd, waar blijven de tijdmachines of waar is de bron van eeuwige jeugd.

Een Bron van eeuwig enthousiasme mag ook hoor goed voor de wat verzuurde mensen in de wereld, die gun je toch ook wat innerlijke rust, zelfs en vooral in drukke festival tijden.

Carpe Diem 

Koude zorg, warme zorg!

“Ze was misschien wat bot” verdedigt haar collega haar. Dat klopt en niet voor het eerst. Steeds vaker moet ik het initiatief nemen om de goede sfeer te herkrijgen hier in het ‘gesticht’. Ik ben natuurlijk uniek in een unieke situatie, jong zelfstandig het tegenovergestelde van wat ze hiervoor in behandeling hadden. Eén Lewy Body zieke die de omschakeling per verzorgende steeds moet maken, in plaats van omgekeerd. Eén omschakeling per moment per incident, van groen naar rood en via oranje weer terug naar groen. Maar als de eerst benoemde, mij met een koele misschien zelfs koude blik en opmerking, mij in het oranje spectrum jaagt en dit niet bemerkt, dan is dit een voorbeeld van koude zorg. Komt misschien doordat karaktertrekken nou eenmaal lastig te hervormen zijn.

Koude zorg vreemd toch? Tautologisch pleonasme?! Is er een woord dat tegenstelling, tegenstrijdigheden benoemt? Koude zorg. Ik hoor het graag.

Warme zorg is er ook genoeg in de instelling waar ik als Lewy Body zieke verblijf. Nú gebruik ik instelling in plaats van gesticht, de warme zorg is veruit in de meerderheid alhier. Gelukkig maar, blijft wel een gegeven dat er eigenlijk nog een vervolgopleiding zou moeten komen voor het omgaan met patiënten zoals ik. Dan zou de omschakeling van de verzorgende uit kunnen, moeten gaan en niet langer van mij de “patiënt”. 

Terwijl ik dit schrijf en naar prachtige muziek luister zak ik weer langzaam naar geel en wacht mij het groen.

Ik wens alle republikeinen een fijne dag in het feestgedruis. En sluit als gebruikelijk af met!

Carpe Diem 

De fruitvlieg en de vijg

Vruchteloos danst de fruitvlieg om de vijg, het wacht weer op een scheut water, aldaar. Het draait om mijn hoofd smekend, maar de waterdag is nog niet daar, ik onderga het maar. Vruchteloos ook de vijg, seizoenen lang geen bloem zo ook geen vrucht, geen vijg. Mooie plant, mooi blad. Misschien wel de oudste plant, dit samen met de appel aan een twijg. Overleveringen oude verhalen, verzonnen of waar. In vele varianten. Zoveel mensen en smaken.Was er ooit harmonie dan is ie nu verbroken, niet meer te maken.

De Treinreiziger

Kazachstan, Oezbekistan, Sovjet Unie per trein, ik vlucht. Al lang op de vlucht waarvoor? Dat ben ik vergeten. Het grote vergeten een klucht. Geen wc’s op de treinen ouwe bende. Overstap te kort voor sanitaire stop. Oude angst komt uit.

Carpe Diem 

Las vandaag in een krant van naam, dat kippen voor het leggen van een ei een langdurige onaangename pijnlijke ervaring ondergaan. Zijn er ook kippen die geen eieren leggen? Is dat misschien een idee voor de mensen die het dier in hun tuin of erf als hobby willen hebben?

Of dat misschien die mensen maar zelf moeten en willen doen wat ze willen? Eten wat ze willen, de eigen hobby eitjes. Legbatterij eieren uit de vlees industrie is het alternatief, daar worden o.a. kippen bij miljoenen vermoord voor dat lekkere eitje. De PFAS zat al in vis dus gelukkig kan de worm nog steeds gespietst op het gemene haakje door de hobby vissers, er lijkt een PFAS cirkel te ontstaan!?

We vragen ons te veel af en zijn niet blij met de antwoorden, niet perse blij in ieder geval. Een vraag stellen is tegenwoordig ook meer een mening verkondigen, en daar zijn er heel veel van. Vraagje hoe is het met de worm? Doet dat pijn, PFAS in zo’n klein lijfje, weet ie van voor dat ie van achter nog leeft? 

In dezelfde krant las ik ook dat plastic ons veel goeds heeft gebracht, maar dat we niet goed hebben nagedacht over restproducten en het afval. Dat daar pas 9% van wordt gerecycled op de juiste manier. Een boodschap aan fabrikanten investeer ook in een fabriek ernaast die dat werk dat recyclen van de benodigde grondstoffen doet. Scheelt een stukje inkoop.  Een milieu contra\pro productie cirkeltje is daarmee ontstaan. Maar dat is een mening!

Korte termijn lange termijn bestaat dat nog? Wij in Nederland de meerderheid althans stemt al decennia lang op opportunistische clubjes die meer kwaad dan goed doen. Zelfs de eigen achterban wordt voorgelogen en daarna bedrogen. 

Wereldhandel is dat misschien niet iets dat teruggebracht moet worden naar meer een regionale invulling hiervan? Heeft Trump een punt, wat China kan en al deels doet met kennis en producten voor het land zelf, dat is toch ook zijn idee voor Amerika? Rusland China Amerika Europa en andere regionale samenwerking verbanden per wie maar met elkaar wil en kan samenwerken op een meer regionaal niveau. 

Ik wens armoede de wereld uit en dat iedereen in vrede naast elkaar leeft. Ik bv. vermaak mij in Drente en dat wens ik ook de mensen van andere  provincies wereldwijd toe. Uitgangspunt moet zijn iedereen een gelijkwaardig bestaan. 

Lief doen is leuker dan strijd!

Carpe Diem 

PFAS

Iedereen misvormd door fabrikanten! Iedereen gevormd door zieke trawanten! Iedereen en alles van regenwormen tot onze kinderen gevormd, misvormd!

Onbetrouwbare ouders, grootouders, overgrootouders, overovergrootouders, ziek door gif oorlog en ophitsers! Radeloos gevoed, woordeloos gevormd! Misvormd het kind, mag niet langer anders zijn!

Later is vandaag, vandaag is later, het bestaan, het geluk, nooit gevangen, ooit gevangen! Doodskreet, grafsteentekst, de ochtend breekt vroeg weer aan! De middag en avond en nacht gelijk, alsof de tijd stilstaat.

Niet voor je plezier losgelaten, loslaten een plezier, opgroeien zonder verwijten. Dingen eindelijk kunnen zeggen, mogen zeggen! In de spiegel mijn gezicht. In vrienden gelooft en losgelaten. Paus dood met Pasen, kurk poreus, geest uit de fles. Verschillende verschillen bij elke baard minaret en kerktoren 

Carpe Diem 

Ik heb niets te verbergen, maar dat betekend niet dat ik alles met u deel! Vandaag een a.i. kastje aan het plafond gehangen door de Noorderboog met camera en valdetectie systeem ingebouwd, dit alles in mijn woonkamer. Eerst de pillenrobot en nu dit in het kader van de robotica in de zorg. Er worden kapjes nageleverd op mijn verzoek, u mag me alles vragen maar ik wens onbespied te blijven.

Het leven is eindig en Lewy Body bespoedigd de weg naar het einde hiervan, de dood. Heb me er mee verzoend, de dood, en leef licht beperkt tot Vadertje Dood aanklopt, licht beperkt maar zo gewoon mogelijk. Daar hoort zorg bij maar op maat en zo menselijk als maar mogelijk is. 

A.i. Is geen hulpmiddel maar het neemt taken van de mens over, dat is in ieder geval mijn zorg. Daar gaat mijn zorg naar uit. Een mening, mijn mening!

Met het leven de liefde en de dood zou geen overheid met of zonder hulp van a.i. zich mogen bemoeien. Waardigheid en stijlvol wens ik mij, mijn heengaan, en ben hierover in gesprek met het medisch team, de mensen van het NVVE, en vooral, gezin en familie. 

Niet tot het uiterste gaan, geen schim worden van wie ik was, of ben. Onherkenbaar voor anderen en mijzelf worden. Dit is voor mij geen nachtmerrie hoor, dit omdat de zaken op papier goed geregeld zijn en ik op mijn gezin, mijn familie rekenen kan.

Carpe Diem 

Binnenkort is het zover een hele wand vol Spannetjes. Mijn broer R. was er vandaag, bekeek de evt voorstelling, de stukken uitgestald, opgesteld, door het appartement. Het bracht hem weer een beetje terug in de tijd, zijn expositie in het RMC-Nijmegen afdeling cardiologie. De geplande muur kreeg zijn goedkeuring een mooie wand.

Vreemde week was het, het advies van de fysio verkeerd geïnterpreteerd en daardoor was het medicijn erger dan de kwaal, een hele week slecht geslapen. Afspraak oogheelkunde kon gelukkig telefonisch, gisteren. Pastte precies met de afspraak met V en mijn echtgenote. V. die ik meteen vers het nieuws van de Isala kon doorgeven. Het was goed, ik kon vertellen dat het VRI-systeem (stoplicht) lijkt te werken. Ik herken de kleur en de kleurverandering zoek of krijg hulp, en belangrijker aanvaard deze ook.

Rollater kwam ter sprake ook een fysio-dingetje, goed luisteren dit keer, gniffel. Leuk feitje broer R. heeft de rollater van D. nog staan mijn overleden broer. Toen ik hem hiervan vertelde, kreeg ik dit te horen. En kreeg hem aangeboden

Samen de Palmpasenstoet gezien die langs trok en zwaaiend als royalty's naar de kids, was dit een leuke afsluiting.

Carpe Diem

Overal waar ik kom ben ik al geweest! 

Snelle helling of sloom, reageer ik sneller. Trap steil of breed, reageer ik anders. Het is wellicht makkelijker om op je schreden terug te komen, keren?!  Sneller reageren? Zeker niet in angst!

Wanneer je het, het je, niet langer tolt in het hoofd, Niemand die het weet. Terugkeren naar, het, het, is geen optie.

Het leven is pas leeg gevangen in het leven.  Eerlijk spreken eerlijk denken, Soms is het leven vol, vaker leeg!. 

Iemand anders zijn gebed. Niemand anders zijn ….gebed!

Sluit je niet op bekend met de kosten. Waardeer het rollen in het vuil! Maakt al decennia niet uit. De grijzen rollen nog steeds in spijt. 

De dag is voorbij in een ogenblik!

Carpe Diem

De verslaving die gewoon is!

Iedereen heeft het beste voor met de mens , en de beste mens vooral met zichzelf. Rennen we naar de zogenaamde duivel of halen we kracht uit onszelf. 

Dan nu de titel! Verslaving is dat niet, waar de meeste accijns op wordt geheven. Verslaving is zogenaamd of hoegenaamd ons grootste kopzorg! En iedereen kent de eigen verslaving. Alcohol, sigaretten, gokken een joint daar waar al accijns op wordt geoogst door het systeem. En dan daarna al die andere verslavingen, vuurwerk of chocola bijvoorbeeld duur, duurder, duurst!

Regeringen die alles verbieden behalve verslavingen. En daar erg rijk van worden.

Ik moest denken aan een arts die de straat en in de Paulus kerk Rotterdam het werkgebied heeft. En die wordt tegengewerkt door het systeem, onze regering en dat niet eens indirect. Zij vangt ook mensen op, daklozen vaak, die eigenlijk door de GGZ geholpen zouden moeten worden.

Ze schreef een boek. 

 ‘Komt een land bij de dokter’. 

Ze deelt haar zorg met ons! Ik deel de actie, de crowdfunding actie die is opgezet voor haar. Om haar werk voort te zetten, in barre tijden

Lekker Geven 

Carpe Diem 

Ik krijg energie, of verlies energie. Dat is de rode draad bij mij, deze LBD-er.

Groen:

Ik ben dan vriendelijk in contact, heb een rustige uitstraling. Vertel graag, en met name over mijn interesses en dingen waar ik van geniet. IJdel zeker, verzorgde verschijning. Tinnitus zacht samen met de pijnklachten op de achtergrond 

Geel:

Spanning loopt op, ijsberend word ik overmoedig zoek afleiding door dingen te doen en wordt daarin steeds drukker, wil helpen maar loop eigenlijk anderen in de weg. Trillen neemt toe en de energie daalt, de daling is ingezet. Volume tinnitus stijgt pijnklachten naar de voorgrond.

Oranje:

Controle verlies, spanning neemt toe. Overmoed neemt toe en ga over mijn grenzen van energie heen. Raak geprikkeld en ik reageer daardoor kortaf. Zonder mij af. Berichten die binnenkomen hebben dan een dubbele bodem. Word ik gecontroleerd? Ik druk gesprekken op de telefoon weg. Tinnitus volume stijgt.

Rood:

Controle nú echt kwijt, controle over mijzelf en mijn handelen. Moe totaal door mijn energie heen. Ben sarcastisch of op zijn minst vervelend en doe naar in mijn opmerkingen naar mensen in mijn omgeving. Mijn grens bereikt. Tinnitus onhoudbaar hoog in volume 

Grijs:

Triggers die mij, niet letterlijk, van kleur doen verschieten zijn; allerlei vormen van geluidsoverlast, teveel interactie of wrijving met de mensen om me heen. Mensen die doelloos en onrustig lijken en luid spreken. Vermoeidheid door slechte nachtrust, pijnklachten, niet te onderdrukken tinnitus. Maar ook mijn lot het overdenken van mijn Lewy Body.

Wat kan ik doen om groen te blijven en weer te worden.

Groen socializen ontspannende activiteit, fietsen wandelen, rust in een veilige omgeving, mijn appartement. Muziek, schrijven, schilderen. Alles met mate.

Geel zoek rust een rustmoment mijn luxe fauteuil. Muziek over mijn gehoortoestellen eventueel met de geluiden werende gehoorbescherming daar weer overheen. Afspraken liefst geen maar anders met een vast tijdstip. Vraag om hulp.

Oranje en rood zoek hulp of wanneer aangeboden accepteer die. En zoek een veilige omgeving, mijn appartement mijn kubus (weer) op

Naast de thermometer nú dus ook een verkeerslicht slechts een instrument, instrumenten. Wanneer ik hallucineer of een paniek aanval krijg moet ik, dan is alles anders, moet ik improviseren. 

Gisteren in de binnentuin lekker in de zon nam het aantal mensen en gesprekken toe. Ik kreeg ongevraagde aandacht en mijn hartslag ging van 55 naar 110. Trillend liep ik het kleine stukje naar mijn kubus, zocht de veiligheid op. Groen-geel-oranje in slechts een halfuur. Terug naar groen duurde meer dan uur. Stuur ik dit, zou bijna willen zeggen was het maar zo. Nee de Lewy Body is mij dan de baas en neemt de sturing over.

Snapt men mij niet meer dan troost ik mij met de gedachte! Wel ik ook niet meer.

Carpe Diem 

Maar ook een paar gezichten, zo ontwaar ik dat al enige tijd in bepaalde werkjes van mij, eigenlijk in steeds meer werken van mij. Paranoia is een vreemde bijkomstigheid van de ziekte begin ik te denken, merken. 

Zeker als blijkt dat ik dingen zie die de ander echt niet ziet. Zorgen nee totaal niet, word ik er anders van? Langzaam dringt zich dat wel aan mij op. Die gedachte of dat verschijnsel, gek hè.

de dingen die ik maak zijn wel ergens door geïnspireerd soms kunst soms de omgeving. Maar eenmaal aan de gang, is de uitkomst nooit precies zoals ik het eerder zag of wilde. Althans…….

Carpe Noctem

Overdenken, denken dat je beweegt. Obstakels overwinnen, nemen. Om wat goed, niet goed gaat. Ook liefde als norm, strohalm. Oordeel, veroordelen gedrag. Oren ja àlles tussen de oren.

Carpe Diem Intus 

Dolle Mina's weer even de straat op wereldwijd, de wens, de noodzaak om te demonstreren voor tal van zaken is weer noodzakelijk. Veel verworven rechten dreigen verloren te gaan zo als het gaat om beschikking eigen lichaam. Waar bemoeit een man zich ook mee! De modernisering is eigenlijk nooit helemaal losgekomen, en als we niet oppassen glijden we weer af naar de dark ages. 

Leven in z'n matriarchaat is best te doen hoor, neem nu de instelling waar ik momenteel verblijf allemaal vrouwen die mij de nodige zorg bieden. De structuur is duidelijk van directeur naar arts naar pshycholoog naar evv-er naar direct uitvoerende allemaal vrouwen.

En dan toch, waarom lijkt alles zo half te gaan. Het zijn nooit alle vrouwen die hetzelfde willen, mannen idem dito. De helft stemt voor Wilders de andere helft niet. In andere landen net zo. Een sterke leider of een softe variant, een lachebek wellicht. Maar dan wel alle neuzen dezelde kant op. Hoe gaan we dat voor elkaar krijgen!

Carpe Diem