De oefeningen trouw al negen dagen uitgevoerd, de orofaciale oefeningen wel te verstaan. Begon ik euforisch na een mooi gesprek en dacht dat dit de oplossing zou worden van, tegen mijn tinnitus, nu is dit ingehaald door de werkelijkheid. 

De tinnitus is steeds irritanter aanwezig en beperkt mij ook in doen en laten, het begint in de ochtend en dwingt mij uit bed. Oefenen, van fysiek kaken en lijf rekken en strekken, tot psychisch ontspanning zoeken in afleiding zoals muziek.

De belasting, het belast net twee dagen achter de rug die ik maar net door kwam. Korte afleiding bijvoorbeeld met de buren ging goed terug op mijn appartement mijn normaal veilige kubus de terugval. Niet erg omgeven door zorg. Maar toch de tinnitus verplaatst zich in mijn hoofd door de orofaciale oefeningen. Ze worden niet minder, zal te maken hebben met de Lewy Body, mijn theorie, althans. En als dat zo is moet ik roeien met de riemen die ik heb, soms stroom op en soms stroom af.

Carpe Diem 

De fruitvlieg en de vijg

Vruchteloos danst de fruitvlieg om de vijg, het wacht weer op een scheut water, aldaar. Het draait om mijn hoofd smekend, maar de waterdag is nog niet daar, ik onderga het maar. Vruchteloos ook de vijg, seizoenen lang geen bloem zo ook geen vrucht, geen vijg. Mooie plant, mooi blad. Misschien wel de oudste plant, dit samen met de appel aan een twijg. Overleveringen oude verhalen, verzonnen of waar. In vele varianten. Zoveel mensen en smaken.Was er ooit harmonie dan is ie nu verbroken, niet meer te maken.

De Treinreiziger

Kazachstan, Oezbekistan, Sovjet Unie per trein, ik vlucht. Al lang op de vlucht waarvoor? Dat ben ik vergeten. Het grote vergeten een klucht. Geen wc’s op de treinen ouwe bende. Overstap te kort voor sanitaire stop. Oude angst komt uit.

Carpe Diem 

Las vandaag in een krant van naam, dat kippen voor het leggen van een ei een langdurige onaangename pijnlijke ervaring ondergaan. Zijn er ook kippen die geen eieren leggen? Is dat misschien een idee voor de mensen die het dier in hun tuin of erf als hobby willen hebben?

Of dat misschien die mensen maar zelf moeten en willen doen wat ze willen? Eten wat ze willen, de eigen hobby eitjes. Legbatterij eieren uit de vlees industrie is het alternatief, daar worden o.a. kippen bij miljoenen vermoord voor dat lekkere eitje. De PFAS zat al in vis dus gelukkig kan de worm nog steeds gespietst op het gemene haakje door de hobby vissers, er lijkt een PFAS cirkel te ontstaan!?

We vragen ons te veel af en zijn niet blij met de antwoorden, niet perse blij in ieder geval. Een vraag stellen is tegenwoordig ook meer een mening verkondigen, en daar zijn er heel veel van. Vraagje hoe is het met de worm? Doet dat pijn, PFAS in zo’n klein lijfje, weet ie van voor dat ie van achter nog leeft? 

In dezelfde krant las ik ook dat plastic ons veel goeds heeft gebracht, maar dat we niet goed hebben nagedacht over restproducten en het afval. Dat daar pas 9% van wordt gerecycled op de juiste manier. Een boodschap aan fabrikanten investeer ook in een fabriek ernaast die dat werk dat recyclen van de benodigde grondstoffen doet. Scheelt een stukje inkoop.  Een milieu contra\pro productie cirkeltje is daarmee ontstaan. Maar dat is een mening!

Korte termijn lange termijn bestaat dat nog? Wij in Nederland de meerderheid althans stemt al decennia lang op opportunistische clubjes die meer kwaad dan goed doen. Zelfs de eigen achterban wordt voorgelogen en daarna bedrogen. 

Wereldhandel is dat misschien niet iets dat teruggebracht moet worden naar meer een regionale invulling hiervan? Heeft Trump een punt, wat China kan en al deels doet met kennis en producten voor het land zelf, dat is toch ook zijn idee voor Amerika? Rusland China Amerika Europa en andere regionale samenwerking verbanden per wie maar met elkaar wil en kan samenwerken op een meer regionaal niveau. 

Ik wens armoede de wereld uit en dat iedereen in vrede naast elkaar leeft. Ik bv. vermaak mij in Drente en dat wens ik ook de mensen van andere  provincies wereldwijd toe. Uitgangspunt moet zijn iedereen een gelijkwaardig bestaan. 

Lief doen is leuker dan strijd!

Carpe Diem 

Ik heb niets te verbergen, maar dat betekend niet dat ik alles met u deel! Vandaag een a.i. kastje aan het plafond gehangen door de Noorderboog met camera en valdetectie systeem ingebouwd, dit alles in mijn woonkamer. Eerst de pillenrobot en nu dit in het kader van de robotica in de zorg. Er worden kapjes nageleverd op mijn verzoek, u mag me alles vragen maar ik wens onbespied te blijven.

Het leven is eindig en Lewy Body bespoedigd de weg naar het einde hiervan, de dood. Heb me er mee verzoend, de dood, en leef licht beperkt tot Vadertje Dood aanklopt, licht beperkt maar zo gewoon mogelijk. Daar hoort zorg bij maar op maat en zo menselijk als maar mogelijk is. 

A.i. Is geen hulpmiddel maar het neemt taken van de mens over, dat is in ieder geval mijn zorg. Daar gaat mijn zorg naar uit. Een mening, mijn mening!

Met het leven de liefde en de dood zou geen overheid met of zonder hulp van a.i. zich mogen bemoeien. Waardigheid en stijlvol wens ik mij, mijn heengaan, en ben hierover in gesprek met het medisch team, de mensen van het NVVE, en vooral, gezin en familie. 

Niet tot het uiterste gaan, geen schim worden van wie ik was, of ben. Onherkenbaar voor anderen en mijzelf worden. Dit is voor mij geen nachtmerrie hoor, dit omdat de zaken op papier goed geregeld zijn en ik op mijn gezin, mijn familie rekenen kan.

Carpe Diem 

Overal waar ik kom ben ik al geweest! 

Snelle helling of sloom, reageer ik sneller. Trap steil of breed, reageer ik anders. Het is wellicht makkelijker om op je schreden terug te komen, keren?!  Sneller reageren? Zeker niet in angst!

Wanneer je het, het je, niet langer tolt in het hoofd, Niemand die het weet. Terugkeren naar, het, het, is geen optie.

Het leven is pas leeg gevangen in het leven.  Eerlijk spreken eerlijk denken, Soms is het leven vol, vaker leeg!. 

Iemand anders zijn gebed. Niemand anders zijn ….gebed!

Sluit je niet op bekend met de kosten. Waardeer het rollen in het vuil! Maakt al decennia niet uit. De grijzen rollen nog steeds in spijt. 

De dag is voorbij in een ogenblik!

Carpe Diem

Ik krijg energie, of verlies energie. Dat is de rode draad bij mij, deze LBD-er.

Groen:

Ik ben dan vriendelijk in contact, heb een rustige uitstraling. Vertel graag, en met name over mijn interesses en dingen waar ik van geniet. IJdel zeker, verzorgde verschijning. Tinnitus zacht samen met de pijnklachten op de achtergrond 

Geel:

Spanning loopt op, ijsberend word ik overmoedig zoek afleiding door dingen te doen en wordt daarin steeds drukker, wil helpen maar loop eigenlijk anderen in de weg. Trillen neemt toe en de energie daalt, de daling is ingezet. Volume tinnitus stijgt pijnklachten naar de voorgrond.

Oranje:

Controle verlies, spanning neemt toe. Overmoed neemt toe en ga over mijn grenzen van energie heen. Raak geprikkeld en ik reageer daardoor kortaf. Zonder mij af. Berichten die binnenkomen hebben dan een dubbele bodem. Word ik gecontroleerd? Ik druk gesprekken op de telefoon weg. Tinnitus volume stijgt.

Rood:

Controle nú echt kwijt, controle over mijzelf en mijn handelen. Moe totaal door mijn energie heen. Ben sarcastisch of op zijn minst vervelend en doe naar in mijn opmerkingen naar mensen in mijn omgeving. Mijn grens bereikt. Tinnitus onhoudbaar hoog in volume 

Grijs:

Triggers die mij, niet letterlijk, van kleur doen verschieten zijn; allerlei vormen van geluidsoverlast, teveel interactie of wrijving met de mensen om me heen. Mensen die doelloos en onrustig lijken en luid spreken. Vermoeidheid door slechte nachtrust, pijnklachten, niet te onderdrukken tinnitus. Maar ook mijn lot het overdenken van mijn Lewy Body.

Wat kan ik doen om groen te blijven en weer te worden.

Groen socializen ontspannende activiteit, fietsen wandelen, rust in een veilige omgeving, mijn appartement. Muziek, schrijven, schilderen. Alles met mate.

Geel zoek rust een rustmoment mijn luxe fauteuil. Muziek over mijn gehoortoestellen eventueel met de geluiden werende gehoorbescherming daar weer overheen. Afspraken liefst geen maar anders met een vast tijdstip. Vraag om hulp.

Oranje en rood zoek hulp of wanneer aangeboden accepteer die. En zoek een veilige omgeving, mijn appartement mijn kubus (weer) op

Naast de thermometer nú dus ook een verkeerslicht slechts een instrument, instrumenten. Wanneer ik hallucineer of een paniek aanval krijg moet ik, dan is alles anders, moet ik improviseren. 

Gisteren in de binnentuin lekker in de zon nam het aantal mensen en gesprekken toe. Ik kreeg ongevraagde aandacht en mijn hartslag ging van 55 naar 110. Trillend liep ik het kleine stukje naar mijn kubus, zocht de veiligheid op. Groen-geel-oranje in slechts een halfuur. Terug naar groen duurde meer dan uur. Stuur ik dit, zou bijna willen zeggen was het maar zo. Nee de Lewy Body is mij dan de baas en neemt de sturing over.

Snapt men mij niet meer dan troost ik mij met de gedachte! Wel ik ook niet meer.

Carpe Diem 

Gisteren liep onze afspraak een uur uit in een wachtruimte die die naam niet verdiende. Mooi fijn zittende stoelen aan ons eigen tafeltje. Kwaliteitstijd voor R. en mij met uitzicht op een wand mooier dan afgebeeld dennenbos. Fijne gesprekken van klaver in het gras tot toch een medicijn voor specifiek Lewy Body en het artikel dat zij met mij deelde hierover.

Na dat uur toch maar even gevraagd of het wel allemaal goed ging. Wat bleek we waren bijna 4 weken te vroeg. Hadden een berichtje gemist, ik MijnIsala gecheckt en inderdaad de wijziging stond er netjes in. Wel van het geheel geleerd, en omdat het richting etenstijd ging besloten wij voor Thais te gaan. Sterrentijd in Zwolle zo goed is deze Food-truck, wij komen er heel graag. Het eten opgehaald en de gesprekken aan tafel al etend voortgezet Madame zat netjes naast mij en nam zo nu en dan wat kip van mij in ontvangst, Madame is een leuke huisgenoot van het type kat in Zwolle. 

De medicijnen die dag hadden een ietwat andere uitwerking dan de dag ervoor, wat scherp werd gezien en opgemerkt door R. waarop zij voorstelde mij naar Meppel te vervoeren. De oprit naar de snelweg was aan beide zijden voorzien van een prachtig wit bloeiende krenten bomen haag, speciaal voor ons. Hier is dat wit overigens een pleonasme want de krent is er in het wild enkel in het wit, maar dit geheel terzijde.

Ik had een zonnige en fijne middag vraagt om, als het aan mij ligt, een herhaling.

Misschien over vier weken?

Carpe Diem 

Oh wat een droom 

De aardse dagen voorbij, ervandoor met mijn botten. Om dood te gaan als stervende, uitstervend ras. Mijn gezicht enkel nog in dromen. In kleur. De kleur van haar, gezicht de dood.

Denkend in een laatste moment aan vriendschap, vrienden stil om niets verkeerd te zeggen. Chagrijn, monochroom dit keer. Waar ging het fout. Ging het fout? Tijd kruipt. Gaat niet voorbij.

Zal ik weer opstaan in een volgend leven, herrijzen. Wie kom ik daar tegen. Gezeten op een verandabank. Of gewoon maar een bloemenveld met mijn as. Ook goed. Vast beter.

Mijn teksten nog in jouw hoofd als nalatenschap. Jouw gezicht weerspiegeld in het glansen van mijn urn. Dood gaan doe je niet alleen, kan zomaar jaren duren. Je leeft voor iets anders nu. Leef je voor iets anders nu? 

Hoop dat het beter gaat, ook voor later.

Carpe Diem

Alle tijd, tijdloos, tijd ontnomen,

rustig wachten op wat gaat komen.

Een droom, gevoelens opgekropt.

waarnemingen daardoor gefopt 

hoor en voel het duizelt mij,

Tijd gaat voorbij.

Carpe Diem