Lewy Body

In mijn hoofd woont een vreemde logé, een stille saboteur die soms aan de draden rammelt en dan weer dagenlang niets zegt.

Hij strooit schaduwen in kamers waar ik net nog licht vond, laat gesprekken kantelen en verandert tijd in een wiebelende stoel.

Toch blijf ik staan.Want ergens diep onder dat nerveuze onweer leeft er nog een kordate gast, niet van staal, maar van herinnering, van koppigheid, van iets dat weigert te buigen voor ruis.

Ik voel hoe mijn geest soms kraakt, maar ook hoe hij ademt, hoe hij zich opnieuw uitvindt in onverwachte kleuren.

En ja, er zijn dagen dat ik de wereld scherp zie als door een glasraam en ik eindelijk rust vindt. Dagen waarop ik mezelf weer herken en ik mijn naam hoor als een muziekstuk.

Lewy Body mag dan rommelen in mijn hoofd, maar boven blijft het huis bewoond.Met geur van koffie, met stappen die tellen, met hoop die niet vraagt om toestemming.

Carpe Diem

Wanneer je iets vergeet heb je het ook niet nodig! Tinnitus met gesloten ogen bracht mij tot het volgende K. A. Kwintet!

Er wordt mij de afgelopen tijd weer wat vaker gevraagd hoe ik de dag ervaar als Lewy Body Patiënt, hoe kom je de dag door?

In de morgen avond en nacht. Meestal, niet altijd, zoek ik daar iets achter. Heb ik iets verkeerd gedaan ben ik weer eens iets vergeten! Ben ik een hele week geplaagd door fysieke malaise, heb ik zomaar ineens een goede dag. Blij om hoor, iedere goede dag maakt veel goed. Maar die onzekerheid grenzende aan paranoia is groeiend.

Plaatjes en Praatjes is destijds begonnen als verstrooiing en het uiten van mijn gemoedstoestand. Ik heb het idee dat de afleiding me goed doet, het toont niet altijd maar afleiding is best, zo ook de vrijdagen in Zwolle met R. En ook dat toont niet altijd, pijn,,tinnitus ,,, etc. Leuke genderreveal party gehad in leuk maar bescheiden gezelschap, ook dat was precies goed, mooi feest. Daarna neemt Lewy het weer over, eenmaal thuis op een verwarmde stoel onder een deken. Merk ik op, mijn energie is op, 

Lewy gaat dan meestal vol in de aanval. Hoe uit zich dat? Hartslag bloeddruk, het wappert in mijn linkerhelft in pijnlijke steken en niet perse verklaarbaar hevige druk op de borst.

Natuurlijk de gebruikelijke ruis in mijn hoofd, wachtend onder mijn deken en medicatie, die lang niet altijd het gewenste effect geven. Wachtend op beter!

Terug naar het Kwintet hierboven, auditieve en visuele  hallucinaties op doek tot stand gekomen op zo’n avond. 

Overdag de volgende dag het doek gespannen op een houten frame met de hamer die ik van mijn zoon kreeg. Niet strak of professioneel, maar Parkinsonnistisch goed geslaagd.

Carpe Diem!

Binnenlicht

Ergens tussen stilte en storm

trilt een landschap van licht,

waar kleuren zingen zonder geluid.

Tinnitus weeft draden van vuur

door het donker van gesloten ogen,

en Lewy’s schaduw laat vlinders dansen

in een brein dat niet wil zwijgen.

Ik kijk naar binnen en

zie hoe chaos ademt,

hoe pijn zich verft tot beweging.

Een fluistering van het zenuwstelsel,

een kosmos die ik alleen hoor,

maar die zich in kleur openbaart.

Carpe Diem!

Gender reveal party!

Vandaag is het zover, R. en M. onthullen officieel het geslacht van mijn aanstaande kleinkind. R. heeft alles in huis om dat tijdens een lunch te doen. Vandaag ook de de dag dat ik de ouders en zus van M. ontmoet. Dit alles gebeurt in Zwolle, mijn appartement is daarvoor net ietsje te klein.

Het eten en alles eromheen buitengewoon geslaagd! Bedankt voor de ontvangst lieve echtgenote. De ouders en zus leuk stel, en heb dat als compliment meegegeven aan mijn schoondochter. Je kon aan alles merken dat het wel goed zat met de vader van M. Bouwjaar ‘61, jaar van extreem goede wijnen, mannen en vaders.

De dag ervoor had ik een terug slag van de gebeurtenissen eerder die week. Tinnitus geluidsniveau 17. Maar gelukkig wist ik het vandaag zonder veel inspanning te redden tot een stuk na de lunch. Iedereen bedankt! Nu nog een jongensnaam bedenken.

Carpe Diem!

Verdriet! Toch verdrietig, meer verdrietig dan gedacht! Als kind van 64 jaar, te ver heen zegt weer eens tabee. Eerst van de buurvrouw die overleden is. Maar daarna ook van mijn buddy! Vertrouwenspersoon, psycholoog. Ze gaat weer de schoolbanken in. Ik vergeet haar niet, voor wat ze ver weg gestopt, in mij losmaakte. Ik vergeet niet dat gevoelens geblokkeerd zwaar wegen, te zwaar!

Wat een ellende, alles om mij heen verandert en maakt me angstig. Weer wennen aan een twist in het leven!

Pink een traan weg, schimmen vluchten weg, geluiden verstommen! Stille schreeuw.! Bulderende kasseien van verkeer dat langskomt, rust verdreven. 

Dat naast het slechte het goede overheerst houdt ik mij zelf dan voor. Het leven overdenken. Denkend aan moois dat komen gaat, als het slot van mijn mijmering!

Carpe Diem!

Kruip maar lekker tegen me aan tot de storm gaat liggen! We moeten nog tot dinsdag wachten op de stemmen vanuit Venray, en wat stemmen per brief uit het buitenland! Zou Geert W. dan toch weer de grootste worden?

Mensen uit het buitenland stemmen doorgaans rechts zo ook de gemiddelde Limburger! Spanning tot dinsdag. En hoe zit het met de reststemmen! Vandaag een artikel in de Trouw over hoe dat wiskundig wordt bepaald. Helder uitgelegd dat wel hoor, maar laat ik positief blijven. 

Ook in de krant een aantal mogelijkheden om tot een coalitie te komen, het model waarin alle kleine partijen plaatsnemen naast ‘n paar grote in een nieuw kabinet trok mij het meest aan. Waarom? Mijn mening, iedereen kan dan zijn ei kwijt, en de meeste Nederlanders worden of voelen zich dan gehoord.

Een thema per keer oplossen is mijn gratis advies aan dit nieuwe kabinet, volgens de slimste mens, uiteraard een vrouw, is het onmogelijk om te multitasken dat kunnen onze hersenen eenvoudigweg niet aan. Noodgedwongen gebruik ik mijn hersenen ook maar voor een opdracht, of zelf-gestelde taak per keer. Scheelt energie en geeft een hoop rust.

Carpe Diem!

Synchroon Prik!

Opa , ja voor het eerst als opa (in spé) mijn griepprik en dat spul tegen corona ingespoten gekregen twee armen twee zusters. Au riep ik toen de dopjes van de naalden werden getrokken. Van de griepprik merkte ik op dat de ingespoten vloeistof enige druk veroorzaakte, waardoor de rechterarm hiervan gevrijwaard bleef. Ja links griep, rechts corona.

Zal ik onder invloed van deze drugs een hele of halve Ironman gaan doen. Of de aangekondigde lodderigheid afwachten. Opa leuk hè het kind moet nog voet zetten op deze aardkloot, maar het opagevoel is er al. Heb de aanstaande moeder al gefêteerd op augurken, familietraditie. Vermoedt dat de aanstaande vader ze heeft opgepeuzeld.

Rechts corona is het daarom dat stemgedrag beïnvloed kan worden? Mag voor het eerst als Opa en Meppeler Mug stemmen, in de vrije school hier om de hoek. Vrij , liberaal, rechterarm en corona. Ziedaar de oorsprong van een complottheorie door deze opa verzonnen!

Maar alle gekheid op een stokje, lees steeds een interview gegeven door politici en hoor daarna uitspraken op bepaalde vragen in een ander interview, van diezelfde politici, die dan weer niet overeenkomen met de indruk die ik eerder kreeg, naar aanleiding van het door mij gelezen stuk. Kiezen lastig, dat wat het niet wordt, dat is wat ik heb doorgestreept, en dat is helder! Maar van de goeierikken er een kiezen is lastig. Waarom ze hangen elk het eigen verkiezingsprogramma aan! En er bestaat geen enkel verkiezingsprogramma dat mij op alle punten bekoord! Wat gaat deze opa voor zijn kleinkind kiezen?!

Zwevende opa zweverig van de eerdere injecties, wacht de lodderigheid af. Oud woord lodderig. Lodderig" betekent slaperig, suf of dromerig. Het beschrijft een staat van lichte verslapping of een half bewuste, doezelige gemoedstoestand. Een beetje zoals in dronkenschap of fijne drugs (medicatie). Nú stemmen had misschien een verrassende keuze op het stembiljet gegeven, misschien ook een juiste!

Deze opa stemtips geven, het mag maar dan wel met (feitelijke) argumentatie, maakt wegstrepen wellicht makkelijker! Tot die tijd blijf ik me maar verdiepen in de poppetjes en de clubs die ze vertegenwoordigen. Dit is wel een mooie bezigheid met nog zestien dagen te plukken voor het zover is!

Carpe Diem.

Zonnig Meppel 14 graden Celsius. Mocht uitslapen van de pillenrobot en de zorg! Nú fris gewassen gekleed en klaar voor mijn binnenfiets tocht, onderwijl de krant lezend op mijn tablet. De letters lekker groot. Misschien zou ik monofocaal de ochtend moeten starten, dichterbij de letters op gewoon formaat kunnen lezen. Is de impact van het nieuws minder groot, wellicht! Leesbril kopen bij mijnheer Anders een idee?! Heb online wel al een schapenvacht voor het zadel besteld mijn bips begint na veertig minuten op te spelen. Zo’n vacht lekker zacht, en dan na het lezen van de krant tover ik steeds één andere prent tevoorschijn op mijn tablet. Een mooie horizon waar ik nog wat langer heen fiets, steeds een andere horizon.

Carpe Diem!

Leeg!

Leeg vel,

Leeg hoofd!

Een stap ,een steen een struikelsteen, een wortel die de steen een zetje geeft! De slaap de eenzaamheid de dood, vallen in het niets! De zon weerspiegelt in het glas, gebroken glas!

Het waaien van de wind in het bladerdak van de boom de honderdjarige boom. De blaffende hond de krassende kraai. De stam die al aan het rotten is. Realiteit, mysterie van het leven, een belofte!

Mist klaart op koude treed in, als de herfst komt komt ook de winter. De ekster babbelt wat met de krassende kraai, de hond stopt met blaffen! De boomwortel en de omgewoelde steen blijven achter in eenzaamheid.

Vogels vliegen op, vogels landen, een bui bewaterd de tuin, een stortbui. Helder water, tranen! De wind als een strijkkwartet ruisend over de daken, soms gierend door nauwe straten. Spijkers glas ander afval. Klimaat ons gat in de aarde! Oktober wordt Stoptober! Najaarsmelancholie gelardeerd met ongedurigheid, ontwenningsverschijnselen ook.

Struikelpartij ,een kapotte hand en twee knieën, pijnlijk. De steen bewoog, bewoog de wortel de steen? De winter komt, komt er sneeuw of ijs voor de elf steden? Ik zie het aan en wacht het af, en zonder fietsbanden fiets ik binnen nog wat, en onderweg gaat mijn jas uit.

Carpe Diem

Vlaggen dag, wordt dagen! Protocol vervangen door gevoel, protest ook.

Prinsenvlag, “ik wil de nacht terug”-vlag.

Vlaggen van nu gaat gepaard met gebral en spierballen vertoon!

Vlaggen van overheersers, en van overheersten, vlaggen!

Zij vullen de straten en beeldbuizen der media, steeds meer vlaggen! Vlaggen maken feest maar helaas ook revolte!

Allerlei kleuren die vlaggen bij sport meestal een feest. Landen-twisten bevolking-twisten, die vlaggen, kleuren besmeurd met bloed!

Vlaggen!

Carpe Diem 

geschrokken op de rand van september

vrees ik het denken te vergeten

waar mijn gedachten gaan verblijven

als oktober komt

als ik vergeet wat het ons bracht

een zoektocht start

in droom en daad

mijzelf verbaas

als het verlangen kwelt

de hunkering tart

niets meer brengt

wat mij slechts rest

is oerdrift

als op de rand van september

ik het denken ga vergeten

mijn gedachten gaan verdwijnen

vrees ik oktober

Van mijn broer deze poëzie 

Duiken in Oktober, zo voelt het voor mij.

Fietsen!

Gaat nog alle dagen goed, twee keer een korte bui, en een keer met slechts een paar druppels weer binnen! Oktober wordt voor sommigen stoptober en ik, voor mij, fietstober, ik beweeg meer, advies van de psycholoog omdat het gelukshormonen vrijmaakt! 

Het kriebelt een beetje, die hormonen, maar ik krijg waar voor mijn inspanning! Soms een half uurtje of meestal langer dat fietsen, bewegen dus. Mijn fysiotherapeut kwam langs en ik besprak het met haar. Ze pakte het meteen serieus op en ze laat een fiets op mijn slaapkamer plaatsen, voor de niet buiten fietsbare dagen!

Buiten is natuurlijk leuker met mooie dagen, eikeltjes pletten en zo, maar aangenaam verrast met deze ontwikkelingen. Nieuwe batterij ook gekregen op mijn fiets, de motor merkt het verschil! Meer power en meer uithoudingsvermogen. Mag gerust overgaan \overslaan op de bediener van de pedalen!

Iets heel anders nu mijn buurvrouw heeft de krant gehaald. Ze is omver gereden zittend op haar scootmobiel, haar vorm van bewegen! De details zal ik u besparen, ze is slechts gewond, ze viel op haar linkerkant en die is nú pijnlijk. Haar scootmobiel is aan de voorkant enorm beschadigd. Haar bewegen is haar daardoor ontnomen. Het er op uit gaan is haar gelukshormoon! Een vervangende manier van scooteren is dus enorm belangrijk! 

Heel belangrijk dat ze een tijdelijke vervanger van het mobiel krijgt. Ik heb dit daarom ook maar benoemd bij de staf, en ga dit ook doen bij de leidinggevende indien nodig. Ik zie haar verpieteren, een soort van dan. Bewegen in welke vorm dan ook brengt het hormoon in beweging!

Carpe Diem 

Krachtpatser!

In weer en wind, alsof het herfst is! Buien getrotseerd en eikeltjes geplet! Mijn fietstocht was heerlijk in mijn nieuwe fleece jas. Nu lekker op de bank, en de zon piept zelfs een beetje door! Eigenlijk zou ik nu weer op de fiets moeten springen, om het weer een beetje te tarten! De ochtend begon met een poetsbeurt, want M., die dat normaal doet, is ziek. Mijn appartement is nu weer lekker schoon. Het is een letter R-maand, dus er zijn best wat mensen ziek of een beetje futloos. Mijn plan? Deze maanden met een letter r., elke ochtend op de fiets, door weer en wind, regen, en natuurlijk de eikeltjes en kastanjes pletten tijdens mijn rit! Ben benieuwd of dit beter vol te houden is dan nieuwjaarsvoornemens.

Pluk de dag, en plet een eikel!

Nieuw uitgangspunt!

Berusting!

Je moet 64 worden, 31 jaar getrouwd zijn en 37 jaar bijeen, de tijd vliegt. Voorbij gesneld die tijd, in voor en tegenspoed! En dan wordt je ziek, alles veranderd. Na nu, in mijn geval een paar jaar Lewy Body, is er nu licht, als in lichte gelatenheid! Die plaats voor lichte berusting brengt! Genieten per moment, wordt het, is het geworden, zonder ooit weer afspraken te hoeven maken. Maar van de momenten die nog komen gaan, daarvan volop te genieten!

Beweging was belangrijk om de ziekte te remmen, maar daar had ik de grenzen van mijn kunnen niet meer helemaal scherp. Dat of de nodige rustmomenten in te zien, dat ging bij mij niet altijd even goed. Een dag teveel drukte dat betekent voor mij vier dagen rustig aan doen. Wel dat moet anders. Bewegen zonder doel vanaf nu, therapeutisch of anderzijds. Bewegen om van A naar B te geraken meer niet, kilometers en calorieën tellen niet meer. Gezelschap en feestjes blijven ook leuk, ik ben tenslotte niet depressief, ik heb slechts Lewy Body!

Ik ben dol op mijn vrouw en wat zij voor mij doet, en ja ze heeft gelijk ik verdien het! Maar de kogel afgeschoten destijds, door de neuroloog bewegend in slow-motion, in de vorm van eiwitten, is onderweg naar het einddoel. De ziekte is in het dagelijkse leven niet meer weg te denken! Waarom ik dit weer eens benoem! Verandering van medicatie, misschien…., en ja alweer!

 Ik stel mezelf ineens de laatste tijd voor als trompettist, type Miles Davis. Zal ik er een kopen? Ben al aan het Googlen geweest. Als kind had ik ook een trompet, springend op het bed hanteerde ik de ventielen met grote precisie en stijl. Was er meer mogelijk? Te lang geleden, geen actieve herinnering aan. Maar ik zou bij de fanfare de fijne kneepjes leren. Deceptie de Bugel was wat er in de fanfare nog nodig was, en dat was dus wat ik kreeg, alle trompetten waren vergeven. Ik gaf op na enkele (lessen?) keren te zijn geweest. Zal ik eens vragen of dat kan en mag in een instelling, een trompet? Spelen op gezette tijden, als er toch al veel geluiden in het gebouw zijn? Zal het een tovermiddel zijn tegen tinnitus, en misschien wel tegen de oprukkende eiwitten? Een van de twee is natuurlijk al winst! 

Drummen zonder geluid, koptelefoon, is al mogelijk. Misschien bestaat dat ook al voor trompet? Dan kan ik de hele dag spelen! U begrijpt ik ga maar even verder met informatie inwinnen.Tot dan zeg ik!

Carpe Diem