Soms voelt het alsof mijn gedachten net zulke scheve daken hebben als de huizen die ik schilder. Ze leunen tegen elkaar aan, bang om om te vallen, moe van de nachten die langer lijken dan ze zouden mogen zijn. Toch blijft er een zachte gloed hangen, alsof de duisternis me niet helemaal kent.

Ik zie het licht komen zoals het soms in mij komt, schuifelend, voorzichtig, met een kleur die ik niet meteen herken. Het raakt mijn binnenmuren, mijn rafelranden, mijn plekken waar herinneringen zich hardnekkig vastklampen. Het zegt geen woord, maar het blijft, en dat is al veel.

De toren in mijn stad lijkt op mijn eigen wervelkolom niet meer kaarsrecht, maar nog altijd drager van verhalen. Hij hoort dingen die niemand ziet, ademt in schokjes, en kijkt toch elke ochtend weer op alsof hij wil zeggen: “Ik ben er nog. Jij bent er nog.”

De rook die opstijgt lijkt op mijn gedachten op dagen dat het geheugen zich terugtrekt als eb. Wazig, zoekend, ontegenzeggelijk van mij maar niet helemaal te grijpen. En toch, ook rook weet een, vindt een richting. Misschien, ik dan ook.

En dan, als ik het bijna opgeef, glijdt er een kleur langs mijn ribbenkast die me zachtjes wakker kust. Niet als een overwinning, maar als een uitnodiging. Een trilling die zegt, roept “Er is meer vandaag dan ik gisteren verloor.”

Zo ontwaak ik. Niet snel, niet luid, maar samen met de stad die uit mijn handen kwam. We schudden tegelijk het nachtstof af, de plooien van twijfel, de kromme lijnen van vermoeidheid. En in dat gedeelde ademen hoor ik iets dat lijkt op hoop. Zonder uitroepteken. Maar wel heel echt.

Carpe Diem!

Half vijf. De nacht nog dicht als een gesloten mossel. En toen, toen dat geluid. Een alarm dat nergens vandaan kwam, maar dat mij toch uit mijn lichaam trok en op mijn blote voeten door het huis stuurde, alsof de muren zelf riepen.

Rondgelopen in stilte die te luid was, niets gezien, niets gevonden, behalve dat nare gevoel dat als een schaduw aan mijn hiel blijft hangen. Terug naar bed maar de nacht had zich al geopend, de sluizen van verbeelding losgewrikt.

Wat er toen gebeurde, voelde als in full colour, de tinten van angst zo scherp dat je ze kon aanraken. Droom, nachtmerrie, hallucinatie woorden die allemaal net niet passen, alsof mijn geest even een andere deur binnenstapte maar mij vergat mee te nemen.

En dan die pillen. Steeds meer, steeds voller, als een medicijnkast die zwaarder wordt dan je schouders. Alsof elke pil een stukje van de nacht probeert te bezweren, maar nooit helemaal wint.

Toen de ochtend eindelijk kwam, het licht zo onschuldig als een ongeopend boek binnenkwam, lag mijn bed er bij alsof er een storm doorheen was gegaan, lakens losgewoeld, dekbed ontrafeld van overtrek, als stille getuigen van een strijd waarvan alleen ik weet hoe echt hij was.

Er zit iets tragisch in zo’n nacht. Iets rauws, iets eerlijks. Alsof de ziel even in de wind heeft gestaan en dan langzaam weer terugkomt om zich naast me neer te leggen in mij terug te keren, ademend, wachtend op rust. 

Carpe Diem!

Nieuwe mast

Er stond ineens een nieuwe mast. Als een hoge boom, fors iets van het midden op het schip, zijn huis, een ranke kolom die fluisterde dat elke storm te temmen valt.

Publiek, de buren schoven binnen, voeten, wieltjes over de vloer, nieuwsgierige ogen die het werk als een welkome afwisseling bekeken.

En ja, ik zag vol bewondering 88 jaar enthousiast bezig zoals hij doet en kan en dat bij zijn klussen hoort: die oude combinatie met het nieuwe vol elan.

Friese handen aan het werk.Handen die weten hoe hout zingt en hoe schroeven zich gedragen. Handen die het ogenschijnlijk onmogelijke met één rustige ademhaling gewoon regelen.

De megaklus smolt om tot kinderspel, een soort tovenarij die je alleen ziet als je heel dichtbij staat.

En ik zweer het je, op dat moment zwiepte de mast zelf, alsof hij erkende dat deze mensen de wereld steviger maken zonder lawaai, kundig met een glimlach die nergens om vraagt.

Carpe Diem 

Hier is een vers dat al enige tijd, ademt als een stil vallend gordijn, terwijl de toekomst zijn koude handen alvast warm wrijft aan datzelfde koude gordijn:

Littekens

Er liggen littekens in mij te sluimeren, niet zichtbaar, maar voelbaar als scheuren in oud hout. Ze kraken wanneer de avond me zachtjes vraagt of ik nog weet wie ik ben. Of ben! Dat, en dat, voordat de nevel zijn tentakels om mijn brein zich sluit.

Ik schuil. Niet laf, maar slim als iemand die weet, dat de storm geen medelijden kent.Ik trek een dunne mantel van herinneringen strak om mijn te smalle schouders, en weet ze nog even warmte te geven. Nu het geheugen alweer een deur sluit.

Dementie is geen vijand die schreeuwt, maar een sluiper die fluistert in de rafels van het brein. In mijn denken ook hoor! Herkenning waardoor? Het is als een vogel die niet stil zit.

Nu verzet ik me nog, elke stap, elke zin, elke flard die blijft hangen, daar klamp ik mij aan vast, of daar kerf ik kleine tekens in, in die kerf, kerf ik de tijd. Mijn tijd!

Geen wonden, maar sporen van wie ik ben of was, zodat, wanneer het onbekende eindelijk binnenkomt, het weet dat ik niet stil heb gezeten.Dat ik heb geleefd en dat, de littekens brandend, maar niet vergeefs zijn geweest.

Carpe Diem 

Onmacht kruipt soms als een kille draad langs mijn ruggengraat, het trekt aan mijn schouders alsof er iemand achter mij staat. En fluistert dan, dat ik niets kan, dat ik slechts toekijken mag, hoe ik zie, hoe mijn eigen leven van mij wegdrijft als een Espenblad in de goot op straat.

Maar dan, ergens diep in mijn binnenste, begint een andere motor te draaien. Niet zacht, niet zedig, maar met het felle ritme van te lang ingeslikte woorden.

Met een soort vuur dat weigert te knielen, het soort boosheid dat geen toestemming vraagt.

Onmacht, boosheid wordt dan als een stormram die ik in één ruk optil, te wild misschien, maar eindelijk vrij van het onbegrip.

Overmoed treedt binnen, grijnzend als een gesloopte zot. Hij gooit zijn arm om mij heen en zegt dat alles vandaag omver mag.

Dat ik, uitgerekend ik, het decor mag herschikken en de stilte mag splijten. En daar woedt ik dan, half ik, half het, en men deinst even terug. 

Want niets is zo luid als iemand die het zat is om onbegrepen te worden. Onmacht knettert. Boosheid brult. Overmoed danst op tafel.

En ik, ik in het middelpunt, ik adem eindelijk weer, vrijuit zonder toestemming!

Carpe Diem!

Chaos en Koppigheid

Soms vergeet ik waar m’n bril is, of waarom ik hem zocht.Dan lach ik maar om mijzelf 

De klok tikt in een tempo dat enkel het’ nog snapt.Ik leef en dans op mijn eigen ritme, ik zing een beetje, een beetje vals.

Soms praat ik met een schaduw, zeg ik: “iets?” En bij geen antwoord. denk ik: prima toch,!

Maar weet je wat me gaande houdt? ’t Zijn niet de pillen of de koffie ’t Zijn de mensen om mij heen!

M’n brein de grote grap, een dwaalspoor of een dans. Maar zolang ik lach en beweeg geef ik het leven nog een kans.

Carpe Diem!

Katholiek, zo menselijk breekbaar

Huilend viel ik hen toe, niet met tranen, eerder water uit de ziel met dat diepe gebrom dat ergens diep in het middenrif sluimert, de oerklank die geen naam wil dragen.

De kunsttranen stonden nog op de wastafel als vergeten relikwieën, maar in de kapel zelf bruiste het rauwe werk: verloren stemmen, handen die elkaar vonden, gedachten aan de tijd, tijd slechts een zomerdag, met buren die je naam roepen over de heg.

Dertig jaar vriendschap werd ineens een kapel, vol echo’s van gezamenlijk leven, en daar stond ze opgebaard, met een hart dat groot genoeg was voor zoveel, familie en vrienden..

De dag erna bleef het verdriet, als een stille gast aan tafel zitten. Waar het blijft kijken met die blik van. Ze is nog niet weg.

Misschien hoeft dat ook niet. Rouw is als een oude hond die een tijdje bij je voeten ligt, niet om te bijten maar om te zeggen; dat liefde nooit alleen komt, en nooit helemaal vertrekt.

 Carpe Diem!

Lewy Body

In mijn hoofd woont een vreemde logé, een stille saboteur die soms aan de draden rammelt en dan weer dagenlang niets zegt.

Hij strooit schaduwen in kamers waar ik net nog licht vond, laat gesprekken kantelen en verandert tijd in een wiebelende stoel.

Toch blijf ik staan.Want ergens diep onder dat nerveuze onweer leeft er nog een kordate gast, niet van staal, maar van herinnering, van koppigheid, van iets dat weigert te buigen voor ruis.

Ik voel hoe mijn geest soms kraakt, maar ook hoe hij ademt, hoe hij zich opnieuw uitvindt in onverwachte kleuren.

En ja, er zijn dagen dat ik de wereld scherp zie als door een glasraam en ik eindelijk rust vindt. Dagen waarop ik mezelf weer herken en ik mijn naam hoor als een muziekstuk.

Lewy Body mag dan rommelen in mijn hoofd, maar boven blijft het huis bewoond.Met geur van koffie, met stappen die tellen, met hoop die niet vraagt om toestemming.

Carpe Diem

Wanneer je iets vergeet heb je het ook niet nodig! Tinnitus met gesloten ogen bracht mij tot het volgende K. A. Kwintet!

Er wordt mij de afgelopen tijd weer wat vaker gevraagd hoe ik de dag ervaar als Lewy Body Patiënt, hoe kom je de dag door?

In de morgen avond en nacht. Meestal, niet altijd, zoek ik daar iets achter. Heb ik iets verkeerd gedaan ben ik weer eens iets vergeten! Ben ik een hele week geplaagd door fysieke malaise, heb ik zomaar ineens een goede dag. Blij om hoor, iedere goede dag maakt veel goed. Maar die onzekerheid grenzende aan paranoia is groeiend.

Plaatjes en Praatjes is destijds begonnen als verstrooiing en het uiten van mijn gemoedstoestand. Ik heb het idee dat de afleiding me goed doet, het toont niet altijd maar afleiding is best, zo ook de vrijdagen in Zwolle met R. En ook dat toont niet altijd, pijn,,tinnitus ,,, etc. Leuke genderreveal party gehad in leuk maar bescheiden gezelschap, ook dat was precies goed, mooi feest. Daarna neemt Lewy het weer over, eenmaal thuis op een verwarmde stoel onder een deken. Merk ik op, mijn energie is op, 

Lewy gaat dan meestal vol in de aanval. Hoe uit zich dat? Hartslag bloeddruk, het wappert in mijn linkerhelft in pijnlijke steken en niet perse verklaarbaar hevige druk op de borst.

Natuurlijk de gebruikelijke ruis in mijn hoofd, wachtend onder mijn deken en medicatie, die lang niet altijd het gewenste effect geven. Wachtend op beter!

Terug naar het Kwintet hierboven, auditieve en visuele  hallucinaties op doek tot stand gekomen op zo’n avond. 

Overdag de volgende dag het doek gespannen op een houten frame met de hamer die ik van mijn zoon kreeg. Niet strak of professioneel, maar Parkinsonnistisch goed geslaagd.

Carpe Diem!

Binnenlicht

Ergens tussen stilte en storm

trilt een landschap van licht,

waar kleuren zingen zonder geluid.

Tinnitus weeft draden van vuur

door het donker van gesloten ogen,

en Lewy’s schaduw laat vlinders dansen

in een brein dat niet wil zwijgen.

Ik kijk naar binnen en

zie hoe chaos ademt,

hoe pijn zich verft tot beweging.

Een fluistering van het zenuwstelsel,

een kosmos die ik alleen hoor,

maar die zich in kleur openbaart.

Carpe Diem!

Gender reveal party!

Vandaag is het zover, R. en M. onthullen officieel het geslacht van mijn aanstaande kleinkind. R. heeft alles in huis om dat tijdens een lunch te doen. Vandaag ook de de dag dat ik de ouders en zus van M. ontmoet. Dit alles gebeurt in Zwolle, mijn appartement is daarvoor net ietsje te klein.

Het eten en alles eromheen buitengewoon geslaagd! Bedankt voor de ontvangst lieve echtgenote. De ouders en zus leuk stel, en heb dat als compliment meegegeven aan mijn schoondochter. Je kon aan alles merken dat het wel goed zat met de vader van M. Bouwjaar ‘61, jaar van extreem goede wijnen, mannen en vaders.

De dag ervoor had ik een terug slag van de gebeurtenissen eerder die week. Tinnitus geluidsniveau 17. Maar gelukkig wist ik het vandaag zonder veel inspanning te redden tot een stuk na de lunch. Iedereen bedankt! Nu nog een jongensnaam bedenken.

Carpe Diem!

Verdriet! Toch verdrietig, meer verdrietig dan gedacht! Als kind van 64 jaar, te ver heen zegt weer eens tabee. Eerst van de buurvrouw die overleden is. Maar daarna ook van mijn buddy! Vertrouwenspersoon, psycholoog. Ze gaat weer de schoolbanken in. Ik vergeet haar niet, voor wat ze ver weg gestopt, in mij losmaakte. Ik vergeet niet dat gevoelens geblokkeerd zwaar wegen, te zwaar!

Wat een ellende, alles om mij heen verandert en maakt me angstig. Weer wennen aan een twist in het leven!

Pink een traan weg, schimmen vluchten weg, geluiden verstommen! Stille schreeuw.! Bulderende kasseien van verkeer dat langskomt, rust verdreven. 

Dat naast het slechte het goede overheerst houdt ik mij zelf dan voor. Het leven overdenken. Denkend aan moois dat komen gaat, als het slot van mijn mijmering!

Carpe Diem!

Net afscheid genomen van A., ze lag er mooi bij, beetje als of ze sliep! A.,vrouw van J. buurman en vriend. Zaterdagmiddag de uitvaart. A.,was ook lid van de eetclub, maar kon al een tijdje niet meer aanwezig zijn. Ze was daar samen met ons altijd vrolijk, en we praten er vrolijk op los. J., opmerkelijk helder om samen met zoon en schoondochter voorbereidingen te treffen voor zaterdag!

Zo plukt hij toch een beetje de dag!

Kruip maar lekker tegen me aan tot de storm gaat liggen! We moeten nog tot dinsdag wachten op de stemmen vanuit Venray, en wat stemmen per brief uit het buitenland! Zou Geert W. dan toch weer de grootste worden?

Mensen uit het buitenland stemmen doorgaans rechts zo ook de gemiddelde Limburger! Spanning tot dinsdag. En hoe zit het met de reststemmen! Vandaag een artikel in de Trouw over hoe dat wiskundig wordt bepaald. Helder uitgelegd dat wel hoor, maar laat ik positief blijven. 

Ook in de krant een aantal mogelijkheden om tot een coalitie te komen, het model waarin alle kleine partijen plaatsnemen naast ‘n paar grote in een nieuw kabinet trok mij het meest aan. Waarom? Mijn mening, iedereen kan dan zijn ei kwijt, en de meeste Nederlanders worden of voelen zich dan gehoord.

Een thema per keer oplossen is mijn gratis advies aan dit nieuwe kabinet, volgens de slimste mens, uiteraard een vrouw, is het onmogelijk om te multitasken dat kunnen onze hersenen eenvoudigweg niet aan. Noodgedwongen gebruik ik mijn hersenen ook maar voor een opdracht, of zelf-gestelde taak per keer. Scheelt energie en geeft een hoop rust.

Carpe Diem!